Светлая надежда Бурятии: от ранней помощи до инклюзивного образования

В 13 раз выросло за последние 30 лет число детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в России. В Бурятии в 2015 году насчитывалось 9 339 детей с ОВЗ и 4 711 детей-инвалидов. И пока проблем в их жизни еще довольно много, начиная с медицинской помощи, детскими садами и школами.

Об этом шла речь на «круглом столе», который провел в республиканском реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями «Светлый» Комитет Народного Хурала республики по социальной политике. В работе «круглого стола» приняли участие депутаты Народного Хурала, представители министерства социальной защиты, руководители учреждений социального обслуживания, ученые и родители детей-инвалидов, сообщает пресс-служба парламента. Открывая заседание, председатель профильного комитета Народного Хурала Александр Стопичев подчеркнул важность обсуждаемой темы.

- Медицина научилась выхаживать  недоношенных детей, с родовыми травмами, помогать им на раннем этапе. Но дальше эта поддержка оказывается не всем и не в полной мере. Детям нужна не только медицинская помощь,  - отметил Стопичев. - В Бурятии  более половины детей с ОВЗ или инвалидностью не охвачены реабилитацией в учреждениях соцзащиты, поскольку такая помощь оказывается только по заявлению родителей. Почему многие родители этого не делают? Не знают? Не хотят? Все дети должны иметь возможность как психолого-педагогической, так и медико-социальной помощи от рождения до 18 лет. Но пока единого подхода к решению этих проблем не существует.

В сфере еще очень много проблем. Одна из них – в том, что дети-инвалиды и дети, страдающие жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями не обеспечиваются лекарственными препаратами в полном объеме. Прокурорская проверка установила, что в 2014 году из республиканского бюджета на эти цели выделено в восемь раз меньше необходимого – 3,5 млн рублей из 25,5 млн рублей. На приобретение лекарственных средств для детей, имеющих редкие (орфанные) заболевания, израсходовано 61 млн рублей при потребности в 71 млн рублей. В 2016 году на лекарственное обеспечение отдельных категорий граждан заложено  49,2 млн. рублей или 28,6% от потребности, которая на сегодня составляет 172 млн. рублей.

Кроме того, многие дети, имеющие проблемы со здоровьем, оказываются не подготовленными к взрослой жизни, констатировал неутешительный факт замминистра соцзащиты Анатолий Кириллов. Вырастая, они неспособны преодолевать трудности, адаптироваться в обществе.  Однако практика показывает, что любой человек, даже имеющий дефект в развитии, при создании специальных условий может стать полноценной личностью, обеспечивать себя материально, развиваться духовно и быть полезным обществу.

В настоящее время социальная реабилитация для детей с ОВЗ в Бурятии проводится только в четырех учреждениях социального обслуживания: Баянгольском детском доме для умственно-отсталых детей, социально – реабилитационных центрах города Северобайкальск и села Таловка Прибайкальского района.  Центры могут принять ограниченное число детей – до 20 человек. В республиканском реабилитационном центре «Светлый» в   Улан-Удэ возможности на порядок выше. В 2015 году здесь побывали 2 248 человек, более половины из них - с инвалидностью. Но, как отметили участники «круглого стола», это лишь четверть от общего числа детей с инвалидностью.

Как пояснила директор центра Людмила Цыбикова, многие родители либо не знают о «Светлом», либо их не устраивает то, что центр не оказывает медицинских услуг: 

- Считают, что мы больница, - сказала она.  - У многих нет понимания того, что мы делаем основной акцент на социальную адаптацию, а не лечение. Наша задача – научить больного ребенка жить в обществе.

Завлабораторией инновационных технологий в области защиты детства БГУ д.п.н. Владимир Цыренов обратил внимание на то, что детям с ОВЗ и инвалидностью нужна комплексная реабилитация: медицинская, психологическая, педагогическая и так далее. Нужно разработать проект межотраслевого сетевого взаимодействия, определить одну структуру в качестве координатора. С этим предложением согласились все участники «круглого стола», и оно было занесено в проект рекомендации. По мнению зампредседателя Народного Хурала Владимира Павлова «Светлый» должен стать центром передового опыта реабилитации детей, для этого здесь созданы все необходимые условия. Депутат отметил также необходимость изучения опыта других регионов России.

Служба ранней помощи

Отметим, в Бурятии это уже не первая такая встреча. Вопросы реабилитации и обучения детей с особенностями развития обсуждали в начале года на международной встрече и речь тогда шла о ранней службе помощи деткам, на самом первом этапе их жизни – во многих случаях едва ли не сразу после рождения.  Тогда во встрече приняли участие ипредставители Бурятии и Монголии - директора и учителя монгольских школ и депутаты Великого Хурала Монголии – председатель постоянного комитета по бюджету г-н Ч.Улаан и депутат г-жа Д.Арвин. По словам г-на Ч.Улаана, они приехали в Бурятию, чтобы ознакомиться  с опытом работы социальных учреждений республики и процессом обучения детей-инвалидов. В Великом Хурале Монголии разрабатывается новый законопроект по детям-инвалидам и г-жа Д.Арвин возглавляет рабочую группу по подготовке этого документа.

По словам главного врача городской больницы №4 Тамары Бидогаевой, технологии по оказанию ранней помощи детям в России появились в середине 1990-х годов. Первые программы ранней помощи заработали в 1992 году в Санкт-Петербурге, затем в Новгороде и Архангельске. В Улан-Удэ  в 2009 году больница №4 приняла участие в конкурсе грантов Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации и получила 3,5 млн. рублей. Эти средства были направлены на создание службы ранней помощи «Солнышко», которая сегодня курирует 10 тыс. детей, проживающих на закрепленной за поликлиникой территории.

По словам Бидогаевой, после того, как ребенок приходит в поликлинику по месту жительства, врачи оценивают его состояние и, если появляются подозрения на нарушения в развитии, его направляют в службу ранней помощи. Из 10 тыс. наблюдаемых в поликлинике детей 30%  проходят консультации и диагностику в центре, около пяти процентов, то есть порядка 120-150 человек, остаются в службе как нуждающиеся в длительном сопровождении специалистов. В центре занимаются дети в возрасте от нуля до пяти лет с различными диагнозами.  С детьми проводят развивающие занятия, гимнастику, занимаются различными видами терапии, рассказала Бидогаева, и есть специальные программы и для родителей таких детей. За пять лет работы центра 138 детей научились лучше жевать и стали есть густую пищу, 124 стали лучше говорить, 79 научились ползать, 82 - сидеть.

- Это большой шаг для семьи, когда потенциально лежачий ребенок начинает сидеть, ползать, говорить и даже ходить, - отмечает Бидогаева. -  Важно создавать такие службы на базе детских поликлиник, ведь это позволит оказывать помощь и ребенку и его родителям.

По словам председателя комитета по социальной политике Народного Хурала Бурятии Александра Стопичева, пока нельзя сказать, что поддержкой охвачены все дети, нуждающиеся в службе ранней помощи, даже в столице Бурятии. А на селе таких программ и вовсе пока нет: хотя они давно разработаны, основная проблема здесь в финансировании. Как отметила Бидогаева, действующая в Бурятии служба ранней помощи «Солнышко» - это один из немногих опытов в РФ работы в системе здравоохранения с особыми детьми, детьми с инвалидностью. Сегодня в России на уровне зампреда правительства идет активное обсуждение того, какие именно ведомства в стране будут заниматься этой работой и, скорее всего, приоритет будет отдан здравоохранению.   

Инклюзивное образование  

После завершения программы службы ранней помощи стоит вопрос о переходе детей на следующий этап - инклюзивного образования. И здесь тоже вопросы. Как говорила еще в 2011 году Эржена Будаева, инклюзивное образование в Бурятии - это падчерица системы образования.

- Такая Золушка, которая сама по себе работает, и никто не прилагает усилия, никто не выражает заинтересованности. Кроме родителей и нас, активистов, - отмечала Будаева. - Система образования остается индифферентной, на позиции «прорветесь, значит прорветесь». Что-то должно меняться, если мы хотим идти вперед. Я хочу, чтобы нас правильно поняли: мы не хотим закрыть всех детей с инвалидностью только в коррекционные или только в обычные школы. Нужно, чтобы у системы образования появилась гибкость.

За четыре года система ушла вперед, но не так далеко, как хотелось бы. В 2015 году после завершения программы службы ранней помощи 13 детей пошли в детсады, 5 в школу, 3 остались при центре для дальнейшего наблюдения. Всего сейчас в Бурятии в 29 детских садах есть специальные группы для детей с особенностями в развитии, действует две санаторных школы-интерната, 12 коррекционных школ. В инклюзивных классах обучаются 1,3 тыс. детей. Это, конечно, не пять и не десять, но до мечты Эржены Хышиктуевны пока еще далеко. У нее была простая мечта: чтобы в обычных школах смогли учиться дети с синдромом Дауна, с несохранным интеллектом. Чтобы, когда они поведут себя не так, как все, никто не засмеется над ними, а наоборот, поможет, если надо. «Это будут совсем другие дети, мы хотим, чтобы это время скорее наступило», - говорила общественница.

Мы тоже этого хотим.

Марина Иванова, Восток-Телеинформ. 

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.