Здравоохранение | Главное
В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки Адисы со спинальной мышечной атрофией. Об этом заявили в Минздраве республики. Малышка будет получать лечение препаратом «Спинраза» за счёт средств республиканского бюджета. Ребёнку приобрели один курс препарата, который поступит до 12 февраля, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на Минздрав РБ.
- В понедельник, 8 февраля состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями Минздрава Бурятии и родителями Адисы. Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры, всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ, - сообщили в пресс-службе Минздрава.
Самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для ребенка в дальнейшем будут приобретать через президентский фонд «Круг добра», добавили в министерстве здравоохранения. Однако сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты.
- Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - подчеркнули в пресс-службе.
В свою очередь, родители девочки пояснили в прямом эфире, что средства они продолжают собирать, так как должны будут собранные деньги направить в фонд «Круг добра», который и закупит препарат «Золгенсма».
- Люди неправильно понимают, что как будто фонд «Круг добра» купит за свои средства препарат. На самом деле мы должны собрать деньги и отдать их фонду, и они уже закупят укол. Сбор продолжается, мы не сможем приобрести препарат, если не соберем деньги, - сказала мама девочки.
Она добавила, что сейчас сбор замедлился из-за публикаций про президентский фонд, который пока не работает. Отметим, девочка Адиса сейчас находится в ДРКБ, чувствует себя хорошо. Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Напомним, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
13 мая 2024 г.
Более 400 жителей Бурятии заразились ВИЧ-инфекцией в 2023 году
Основной путь заражения – половой, более 97%
-
13 мая 2024 г.
В Улан-Удэ пройдёт акция памяти умерших от СПИДа
Бесплатное и анонимное экспресс-тестирование на ВИЧ-инфекцию можно пройти за 10-15 минут. Анализ крови берётся из пальца. Предварительный результат наличия вируса с 99% точностью.
-
13 мая 2024 г.
В Бурятии санавиацией женщину с Шумака доставили в больницу Улан-Удэ
Специализированная бригада санитарной авиации центра медицины катастроф Бурятии эвакуировала из труднодоступного района женщину с тяжелым заболеванием. Она была доставлена с заповедника Шумак в больницу Улан-Удэ.
-
11 мая 2024 г.
343 обращения зафиксировали в больнице скорой помощи Улан-Удэ за 8-10 мая
Из них 3 обращения в результате дорожно-транспортных происшествий, 32 вследствие употребления алкоголя, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на Минздрав.
-
11 мая 2024 г.
В Бурятии спасли 4-летнего ребенка, вдохнувшего деталь от конструктора
В начале апреля ребенок был переведен в Детскую республиканскую клиническую больницу из Еравнинской ЦРБ. Ребенок жаловался на кашель в течение нескольких месяцев, родители проводили лечение самостоятельно, но положительного эффекта не наступало.
Лента новостей
- 13.05.2024
Краткий зурхай неделю от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
21:33
В Бурятии пожилой мужчина ушел из пансионата и пропал
21:16
Жителя Бурятии приговорили к году за незаконную вырубку леса
17:45
Житель Бурятии лишился семейного автомобиля за повторную пьяную езду
17:29
На затопленных паводком частях Улан-Удэ сняли режим ЧС
17:16
Синоптики Бурятии озвучили прогноз погоды на три дня
17:10
В центре Улан-Удэ горит бывший стеклозавод
17:02
На севере Бурятии жители пожаловались на скопившийся мусор у Байкала
16:58
Вандалов с площади Революции ищут по видеокамерам в Улан-Удэ
16:55
Более 400 жителей Бурятии заразились ВИЧ-инфекцией в 2023 году
16:46
Хозяйка алабая пыталась оспорить штрафы за нападение собаки на ребенка
16:46
Смертельное ДТП произошло в Бурятии
16:39
В Улан-Удэ пройдёт акция памяти умерших от СПИДа
16:38
Правила дорожного движения для любителей электросамокатов и штрафы за их нарушение
16:28
В Улан-Удэ полицейские уничтожили более 200 игровых автоматов
16:22
Березовая роща появится в центре Улан-Удэ
16:16
Мэр Улан-Удэ проверил, как приводят в порядок улицу Ялтинскую
15:44
Семья Китаевых и Хозеевых из Бурятии вышла в финал конкурса «Это у нас семейное»
15:30
Ветеран Афганистана из Бурятии принял участие в параде Победы на Красной площади
14:49
В микрорайоне Стеклозавод завтра закроют движение через железнодорожный переезд
14:18
Доверчивая жительница Бурятии перевела мошенникам 600 тысяч рублей
14:07
В Бурятии готовят мультфильм, посвященный 85-летию боев на Халхин-Голе
14:00
В Улан-Удэ закончили ликвидацию порыва трубы и подают горячую воду
13:41
Улан-удэнка отдала более 3 миллионов рублей лже-инвесторам
12:21
В Бурятии лесники привели в порядок любимое место отдыха хоринцев
12:11
Сотрудники Социального фонда в Бурятии будут принимать по видеосвязи
12:06
В Улан-Удэ в Аэропорту произошло ДТП
12:00
Пьяный водитель КАМАЗа в Бурятии насмерть сбил пешехода
11:49
В Бурятии погиб молодой водитель грузовика
11:44
В Бурятии санавиацией женщину с Шумака доставили в больницу Улан-Удэ
11:20
Молодая пара из Улан-Удэ поженилась на выставке «Россия»
10:47
В Бурятии жители села жалуются на опасный мост
10:12
Уволенному сотруднику в Улан-Удэ незаконно выплатили более ста тысяч рублей
09:45
Льготная стерилизация животных проходит до конца мая в Бурятии
09:39
Студенты посадили сосны в улан-удэнском пансионате
09:31
В Бурятии санитарка через прокуратуру добилась получения «северной надбавки»
09:23
Директор аэропорта Улан-Удэ попросил жителей города не выбрасывать мусор в поле
08:55
Зампред правительства Бурятии выразил соболезнования пострадавшим после обстрела жителям Белгорода
08:44
В Муйском районе Бурятии ликвидировали крупный лесной пожар
08:37
- 12.05.2024
Режим повышенной готовности ввели в месте схода селя в Бурятии
21:46
«Чебурашка, группа NLO и бачата»: Фестиваль музыки прошел под открытым небом в Улан-Удэ
15:34
В Улан-Удэ выступила популярная группа NLO
15:17
В Бурятии за вечер произошло 2 землетрясения
14:12
В Бурятии ожидается усиление ветра
13:59
В Улан-Удэ впервые прошли соревнования по силовому экстриму среди пожарных
13:56
Жертвами интернет-преступников в Бурятии стали более 1 тысячи человек
13:51
Улан-удэнка из-за мошенников потеряла «на бирже» более 3,4 миллиона рублей
13:49
Глава Бурятии прокомментировал формирование нового кабинета министров России
13:45
Лесники Бурятии продолжают высаживать деревья в память о погибших солдатах
13:36
Гроза стала причиной лесного пожара в Тункинском районе Бурятии
13:28
В Бурятии нашли мужчину, который на неисправном тягаче поджег траву в Муйском районе
13:23
- 11.05.2024
Пострадавшие от паводка жители Бурятии получат еще денег на ликвидацию последствий
16:58
343 обращения зафиксировали в больнице скорой помощи Улан-Удэ за 8-10 мая
16:56
На площади Советов Улан-Удэ начали устанавливать сезонную зону отдыха
11:45
«Самый необычный сбор»: Улан-удэнцев просят подарить собакам старые кастрюли и миски
11:30
В Бурятии тушат новый лесной пожар в Муйском районе
11:21
В Бурятии спасли 4-летнего ребенка, вдохнувшего деталь от конструктора
08:39
Северное сияние наблюдали в Баргузинском районе Бурятии
08:32
В бурятском улусе открыли детский сад и школу
08:18
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
08:12
-
Правила дорожного движения для любителей электросамокатов и штрафы за их нарушение
13 мая 2024 г.
Просмотров: 113 -
«Чебурашка, группа NLO и бачата»: Фестиваль музыки прошел под открытым небом в Улан-Удэ
12 мая 2024 г.
Просмотров: 260
-
Известная общественница Бурятии: «Хочу создать школу, где дети будут счастливы»
3 мая 2024 г.
Просмотров: 1051 -
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
25 апреля 2024 г.
Просмотров: 770
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
