Здравоохранение | Главное
В Бурятии определили тактику лечения двухмесячной девочки Адисы со спинальной мышечной атрофией. Об этом заявили в Минздраве республики. Малышка будет получать лечение препаратом «Спинраза» за счёт средств республиканского бюджета. Ребёнку приобрели один курс препарата, который поступит до 12 февраля, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на Минздрав РБ.
- В понедельник, 8 февраля состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями Минздрава Бурятии и родителями Адисы. Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры, всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ, - сообщили в пресс-службе Минздрава.
Самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для ребенка в дальнейшем будут приобретать через президентский фонд «Круг добра», добавили в министерстве здравоохранения. Однако сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты.
- Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - подчеркнули в пресс-службе.
В свою очередь, родители девочки пояснили в прямом эфире, что средства они продолжают собирать, так как должны будут собранные деньги направить в фонд «Круг добра», который и закупит препарат «Золгенсма».
- Люди неправильно понимают, что как будто фонд «Круг добра» купит за свои средства препарат. На самом деле мы должны собрать деньги и отдать их фонду, и они уже закупят укол. Сбор продолжается, мы не сможем приобрести препарат, если не соберем деньги, - сказала мама девочки.
Она добавила, что сейчас сбор замедлился из-за публикаций про президентский фонд, который пока не работает. Отметим, девочка Адиса сейчас находится в ДРКБ, чувствует себя хорошо. Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Напомним, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
15 апреля 2024 г.
В Бурятии студенты могут поделиться своей кровью
Акция «День донорского совершеннолетия» проходит с 15 по 19 апреля в Бурятской республиканской станции переливания крови.
-
15 апреля 2024 г.
В Бурятии мужчину с туберкулезом заставили лечиться
Прокуратура Тункинского района провела проверку исполнения законодательства об охране здоровья граждан. Установлено, что житель с. Хужиры состоит на диспансерном учете центральной районной больницы с диагнозом «диссеминированный туберкулез в фазе инфильтрации».
-
12 апреля 2024 г.
В Бурятии клещи успели укусить 20 человек
В Бурятии активность клещей набирает обороты. На 12 апреля за медицинской помощью по поводу укусов клещами обратилось 20 человек, 9 из них – дети.
-
9 апреля 2024 г.
В аэропорту Улан-Удэ «выявили» пассажира с холерой
В аэропорту «Байкал» в Улан-Удэ сегодня, 9 апреля, состоялись межведомственные тренировочные учения. В них был отработан алгоритм взаимодействия министерства здравоохранения, Роспотребнадзора и других ведомств в случае выявления больного с подозрением на холеру.
-
7 апреля 2024 г.
Работники скорой помощи Кабанской больницы в Бурятии обратились к Путину
Отделения скорой помощи ГБУЗ Кабанской центральной районной больницы обратились к президенту Владимиру Путину. Медики считают несправедливым, что ежемесячные соцвыплаты специалистам первичного звена до 30 и 50 тысяч рублей, а их выплаты остались без изменений, говорится в их обращении, опубликованном Весь Улан-Удэ.
Лента новостей
- 16.04.2024
Жители Улан-Удэ мечтают проводить отпуска на море
17:21
УФАС выдал предостережение «управляшке» в Бурятии за необоснованные требования оплаты услуг
17:16
Контроль за качеством воды усилили в Улан-Удэ на период паводков
17:08
Мэр Улан-Удэ устроил «разбор полетов» из-за недочетов в обновленном сквере «Зодчий»
17:04
Полицейские Бурятии помогают эвакуироваться из затопленных населенных пунктов
16:35
Застройку центра Улан-Удэ начнут после завершения отопительного сезона
15:16
МТС открыла свои магазины для домашних животных Бурятии
15:06
В Минтрансе Бурятии прокомментировали ремонт трассы, которую местные назвали «дорогой смерти»
14:53
В Бурятии за неделю выявили 11 незаконных рубок деревьев
14:40
О буддизме и феномене Хамбо Ламы Этигэлова расскажут на выставке «Россия»
14:15
Горнолыжный шлем, часы с маятником и спицы для вязания вернули пассажирам ВСЖД
14:11
В Бурятии из-за подтопления на Селенге эвакуировали 23 человек
14:07
ВТБ подключится к выдаче электронных удостоверений-карт «СВОи» ветеранам боевых действий
12:10
Житель Закамны с помощью соцконтракта начал свое дело по ковке металлических изделий
11:45
В Улан-Удэ штрафуют за самовольную подрезку деревьев
11:38
В Бурятии участнице трудового фронта исполнилось 95 лет
11:30
Такого паводка не было 50 лет: паводковая ситуация в Улан-Удэ остается сложной
11:00
В Улан-Удэ соседи сдали полиции «квартиру наркоманов»
10:51
В пункте пропуска МАПП КЯХТА нашли нарушение при транзите баранины
10:45
Один лесной пожар зафиксирован в Бурятии за эти сутки
10:02
В аппарате уполномоченного заработала «горячую линию» по паводкам в Бурятии
09:48
В Улан-Удэ подросток на мотоцикле попал в ДТП
09:46
В Улан-Удэ водитель на Субару сбил пешехода
09:45
На реке возле Улан-Удэ сегодня проводят взрывные работы
09:37
В пригороде Улан-Удэ эвакуировали жильцов еще одного дачного товарищества
09:31
Полтонны взрывчатки поможет убрать затор льда на Селенге в Бурятии
09:10
В Бурятии у пьяного водителя отобрали машину
09:06
Жители сел Баргузинского района получили перерасчет за вывоз мусора
09:05
В Улан-Удэ на опасном перекрестке переустановили знак
09:04
В Бурятии женщина на учете получила путевку в Геленджик
09:02
В Бурятии приставы взыскали многомиллионный долг с застройщика
08:59
В Улан-Удэ молодой человек спрыгнул с моста и плыл, пока его не достала полиция
08:30
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
06:00
- 15.04.2024
В Бурятии начался набор в школу креативных индустрий «Байкал АРТ»
19:30
По Бурятии в ближайшие три дня дождь и мокрый снег
17:57
Хормейстер Оперного театра Бурятии стал лауреатом российской стипендии
17:50
В МВД Бурятии подтвердили, что найдены мужские и женские вещи при поиске пропавших
17:42
Следком прокомментировал исчезновение девушки и парня в Улан-Удэ: Уехали вместе с парковки магазина
17:14
Улан-удэнцам запретили ходить в лес
17:08
ВТБ: недельный объем выдач IT-ипотеки превысил 2 млрд рублей
16:56
В Улан-Удэ с рельсов сошли три вагона с углем
16:32
В Бурятию прилетели черные грифы
16:31
В Бурятии студенты могут поделиться своей кровью
16:26
Более 700 жителей Бурятии отправятся на фестиваль «Алтагана-2024» в Монголию
16:12
Что происходит на затопленных участках, проверил мэр Улан-Удэ
15:24
В Улан-Удэ зарегистрирован новый вид мошенничества с медицинскими документами
15:08
В мэрии показали, как будет выглядеть Арбат и Александровский сад
15:03
В Улан-Удэ продолжаются поиски пропавших девушки и парня
14:48
Жители Бурятии смогут попробовать себя в роли гидов
14:46
В Улан-Удэ пройдёт чемпионат по армейскому рукопашному бою
14:31
В Улан-Удэ назвали места, куда можно отогнать скот на время паводка
14:15
В Улан-Удэ открыли музей СВО
14:00
В Бурятии «черных мусорщиков» будет отлавливать фотоловушка
13:59
Юлия Жамбалова: в Бурятии органы власти стали более открытыми к людям
13:50
В Бурятии запустили «горячую линию» по профилактике во время паводка
13:44
Жилищный вопрос остается одним из основных среди обращений к омбудсмену по правам человека в Бурятии
13:30
О ситуации бабушки, которую бил сын, рассказала Юлия Жамбалова
13:15
В Бурятии с жильцов дома-интерната для престарелых брали плату за телевизор и зеркала
13:00
На что жалуются заключенные в Бурятии, рассказала уполномоченный по правам человека
12:45
Экспортоориентированные компании Бурятии могут принять участие в онлайн-вебинарах «цифровых атташе»
12:21
-
«Дорога к звездам»: Пять космических драм ко Дню космонавтики предлагают посмотреть жителям Бурятии
11 апреля 2024 г.
Просмотров: 543 -
5 апреля 2024 г.
Просмотров: 1218
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 765 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 871
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
