Здравоохранение | Главное
Минздрав Бурятии с конца января взял на контроль вопрос об оказании медицинской помощи двухмесячной девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия I типа». Так, проводится срочный закуп одной упаковки препарата «Спинраза» стоимостью 6,2 миллионов рублей для получения первого курса лечения. Препарат приобретут за счет республиканского бюджета. Также при оперативном взаимодействии Городской поликлиники №3 и Главного бюро медико-социальной экспертизы по республике 5 февраля ребёнку будет установлена инвалидность, пишет Восток-Телеинформ со ссылкой на министерство здравоохранения.
Кроме того Минздрав Бурятии направил заявку в Минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Данный фонд создан указом президента Российской Федерации 5 января этого года.
- По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 миллионов рублей, решение принимается федеральной медицинской организацией. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций, - отметили в Минздраве.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. А зарегистрированный в России препарат «Спинраза» может лишь только поддерживать жизнь. В первый период лечения укол ставиться 4 раза, в последующем необходимо всю жизнь вводить препарат один раз в 4 месяца. При том, что стоимость его составляет около 6-8 миллионов рублей.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1 (survivalmotorneuron 1). Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности.
Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
18 апреля 2024 г.
Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания
Министерство здравоохранения РБ и Центр общественного здоровья и медицинской профилактики РБ приглашают жителей Бурятии принять участие в республиканском творческом конкурсе «Рецепты здоровья», посвященном здоровому питанию.
-
16 апреля 2024 г.
Для жителей «сотых» кварталов Улан-Удэ строят новую поликлинику
Новый филиал позволит оказывать медицинскую помощь по таким профилям как: педиатрия, терапия, хирургия, неврология, офтальмология, офтальмология, эндокринология, акушерство-гинекология, физиотерапия и другим специальностям
-
15 апреля 2024 г.
В Бурятии студенты могут поделиться своей кровью
Акция «День донорского совершеннолетия» проходит с 15 по 19 апреля в Бурятской республиканской станции переливания крови.
-
15 апреля 2024 г.
В Бурятии мужчину с туберкулезом заставили лечиться
Прокуратура Тункинского района провела проверку исполнения законодательства об охране здоровья граждан. Установлено, что житель с. Хужиры состоит на диспансерном учете центральной районной больницы с диагнозом «диссеминированный туберкулез в фазе инфильтрации».
-
12 апреля 2024 г.
В Бурятии клещи успели укусить 20 человек
В Бурятии активность клещей набирает обороты. На 12 апреля за медицинской помощью по поводу укусов клещами обратилось 20 человек, 9 из них – дети.
Лента новостей
- 18.04.2024
В Улан-Удэ мужчина с ножом напал на офис микрозаймов
13:55
Доверить инвестиционные решения цифровому помощнику готовы 19% сибиряков
13:35
В Бурятии специалисты просят не пить из колодцев и скважин жителей подтопляемой территории
13:29
Движение Первых запустило флешмоб «Спасибо спасателям»
13:14
В Бурятии мотоциклист влетел в автобус с пассажирами
13:13
В Бурятии участковый поймал в лесу черного лесоруба
13:07
ВТБ тестирует собственную метавселенную
13:05
Буддийскую карусель поставят в дацане Бурятии
13:04
Жителей Бурятии приглашают посоревноваться в рецептах здорового питания
12:47
В Бурятии осудят участников ОПГ за двойное убийство десятилетней давности
12:07
Мошенники начали обманывать пенсионеров под видом сотрудников пенсионного фонда
11:56
На федеральных трассах Бурятии мониторят паводковую ситуацию
11:37
В Бурятии односельчане помогли сдержать пожар в жилом доме
10:58
Городские спасатели вакцинировались от клещей
10:39
Молодогвардейцы Бурятии в очередной раз помогли в плетении масксетей
10:01
Один природный пожар ликвидировали за сутки в Бурятии
09:46
Памятники Улан-Удэ моют после зимы
09:42
Житель Бурятии, убираясь на чердаке покойного отца, нашёл ружьё
09:31
В Еравнинском районе Бурятии капитально отремонтируют старый мост, который служит единственным заездом в село
09:24
Церемония гашения марки «50 лет БАМу» прошла в Иркутске
09:17
В Бурятии наказали коммерческую организацию за принятого на работу бывшего госслужащего
09:09
Движение поездов началось на трех объектах БАМа в Иркутской области и Бурятии
09:07
На Улан-Удэстройзаказчик завели дело за оплату невыполненного контракта по реконструкции Усадьбы Голдобина
09:06
Жителя Бурятии отправили в колонию за неуплату алиментов
09:04
В Бурятии перевернулась иномарка, пострадал подросток
09:03
В Улан-Удэ водитель «Тойоты» сбил на переходе женщину
08:57
- 17.04.2024
Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале
20:34
До конца недели закончат поставки зерна из Бурятии в Монголию
20:28
Жители Верхней Иволги будут с комфортом добираться до школы, детсада и дома культуры
20:08
Почему в Бурятии наращивают площади масличных культур, рассказал Галсан Дареев
19:55
Около 1000 школьников Бурятии определились с выбором профессии на ярмарке трудоустройства
19:02
ВТБ: Россияне увеличили траты на здоровье и спорт на 20%
18:34
Более 500 жителей Бурятии получили льготные путевки в санаторий
18:06
ВТБ назвал регионы-лидеры по числу дистанционных сделок с ипотекой
18:01
Приставы Бурятии отправили обратно на родину 67 нелегальных мигрантов
18:00
Жителей Улан-Удэ приглашают на Зелёный марафон
17:50
Ситуация с паводком в Улан-Удэ стабилизовалась - мэрия
17:33
Более 60 семей в Улан-Удэ получили новые квартиры для переселения из центра
17:13
В Бурятии Селенга подтопила более 200 домов и 500 участков
16:25
Почти 3 тысячи улан-удэнцев приняли участие в месячнике чистоты
15:58
В Бурятии стали известны подробности гибели 8-летнего мальчика
15:43
Уроки безопасного поведения на магистрали для школьников Бурятии проводят на ВСЖД
15:28
Прокуратура Бурятии организовала проверку по факту гибели 8-летнего ребенка
15:20
В Иркутске прошел экологический форум «ЭкоМолодежь-2024»
14:47
В Бурятии нашли тело пропавшего 8-летнего мальчика
14:33
Лесники Бурятии отправили автомобиль своему коллеге в зону СВО
14:22
Проблемы в оказании бесплатной юридической помощи обсудили на Совете Народного Хурала
14:20
В Улан-Удэ мошенники пытались повесить огромный кредит на медсестру, но ей отказали в его выдаче
13:57
В Улан-Удэ водитель на «зебре» сбил женщину
13:47
В Бурятии росгвардейцы предотвратили возгорание в магазине
13:11
В СНТ «Академия» ушла вода
13:05
В микрорайоне Аршан в Улан-Удэ завтра отловят бродячих собак
11:41
ВТБ: Рынок ипотеки в 2024 году ожидаемо «охладится»
11:33
Улан-удэнец без прав угнал автомобиль и пытался скрыться от сотрудников ДПС
11:23
Повестку апрельской сессии утвердили на Совете Народного Хурала
11:22
В трех кафе Бурятии выявили нарушения ветеринарного законодательства
11:16
В Бурятии вода затопила дорогу «Турунтаево-Острог-Покровка-Шергино»
11:12
Алексей Цыденов встретился с бойцами ЧВК «Вагнер»
11:00
В селе Бурятии затопило 22 дома
10:53
На Байкале перевернулась аэролодка, двое людей утонули
10:45
-
Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 236 -
Повестку апрельской сессии утвердили на Совете Народного Хурала
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 274
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 836 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 933
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
