Погода

По Бурятии этой ночью до 40 градусов мороза

Туризм в Бурятии

Минтуризма Бурятии подвело итоги новогодних каникул

Новый год

Минтуризма Бурятии подвело итоги новогодних каникул

Дежурная часть. Происшествия

В Бурятии за сутки камеры зафиксировали больше 2 тысяч нарушений ПДД

Зурхай

Зурхай на 17 января от настоятеля Курумканского дацана

Парламентское обозрение

Выборы-2022: расценки на политическую рекламу на довыборах в Народный Хурал

Общество | Главное

Адисе из Улан-Удэ, получившей самый дорогой в мире укол, исполнился один год

Общество 8 Декабря 2021 г., 11:32

Фото: adisa_sma1

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Маленькой Адисе Гармаевой  из Улан-Удэ, получившей самый дорогой в мире укол, сегодня, 8 декабря исполнился один год. Улан-удэнцы поздравили малышку и пожелали крепкого здоровья, пишет Восток-Телеинформ.

«Год назад, в этот торжественный день, в нашей семье случилось чудо – родилась ты, наша сладенькая малышка, любимица всех членов семьи! Поздравляем тебя с первым годиком жизни и желаем никогда не болеть! Милая малышка, расти веселой, милой и послушной, расти здоровой и жизнерадостной, умной и смышленой! Оставайся такой же сильной и смелой. Пусть начало твоей жизни будет светлым и беззаботным, ярким и воздушным», - пожелали родители девочки.

Напомним, у Адисы диагностировано очень редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы. Деньги на лечение собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше.

Американский препарат «Золгенсма» является самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

В связи с ужесточением требований, связанных со сбором и хранением персональных данных, мы отказались от размещения комментариев на нашем сайте. Если вы желаете высказаться по тому или иному информационному поводу, предлагаем сделать репост публикации в любую сеть и оставить там свой комментарий на личной странице. Сбор персональных данных на этом сайте не осуществляется.

Другие новости

16 Января 2022 г.

В Бурятии зарегистрировали первую в этом году королевскую двойню

В Кижингинском районе Бурятии зарегистрировали первую в этом году королевскую двойню. Жительница района родила третьего и четвертого ребенка, на свет появились малыши с разницей в минуту – мальчик и девочка.


16 Января 2022 г.

Жителям Бурятии предлагают продать свои квартиры сиротам по выгодной цене

Жителям Бурятии предлагают продать свои квартиры сиротам по выгодной цене

16 Января 2022 г.

Зурхай на 16 января от настоятеля Курумканского дацана

Зурхай на 16 января от настоятеля Курумканского дацана

15 Января 2022 г.

Из Улан-Удэ открыли авиарейс до Красноярска

Из Улан-Удэ открыли авиарейс до Красноярска

15 Января 2022 г.

Минтуризма Бурятии подвело итоги новогодних каникул

Минтуризма Бурятии подвело итоги новогодних каникул

Лента новостей
17.01.2022

04:30 Общество

Зурхай на 17 января от настоятеля Курумканского дацана

16.01.2022

19:24 Общество

В Бурятии зарегистрировали первую в этом году королевскую двойню

19:02 Город

Жители Улан-Удэ жалуются на бродячих собак, которых никто не отлавливает

18:44 Погода

По Бурятии этой ночью до 40 градусов мороза

12:12 Общество

Жителям Бурятии предлагают продать свои квартиры сиротам по выгодной цене

10:05 Здравоохранение

В Бурятии купят еще 10 машин скорой помощи

09:00 Культура

На Байкале снимают документальный фильм

08:53 Здравоохранение

В Поселье появится выносной пост для размещения мобильных бригад скорой помощи

06:48 Погода

16 января, воскресенье: в Улан-Удэ -20, отмечается Всемирный день «The Beatles» и День ледовара

04:27 Общество

Зурхай на 16 января от настоятеля Курумканского дацана

15.01.2022

14:15 Общество

Из Улан-Удэ открыли авиарейс до Красноярска

14:00 Здравоохранение

Пострадавшего при взрыве на СТО в Улан-Удэ просят перевести на лечение в Москву

13:29 Общество

Минтуризма Бурятии подвело итоги новогодних каникул

13:16 Общество

В Сочи полиция ищет туристку из Иркутска, пинавшую автомобили

13:11 Погода

В Бурятии ночью местами 43 мороза, днем до минус 31

13:07 Город

Более 4 миллионов выплатили подрядчики за некачественный ремонт дорог в Улан-Удэ

12:56 Общество

450 миллионов личинок омуля выпустят в Байкал в 2022 году

12:47 Происшествия

В Бурятии около печи в ходе тушения пожара в доме нашли тело мужчины

12:39 Общество

Спасатели Бурятии продолжают искать заблудившегося в лесу мужчину

12:25 Здравоохранение

В Бурятии за сутки коронавирус унес жизни 4 пенсионеров

05:01 Общество

Зурхай на 15 января от настоятеля Курумканского дацана

14.01.2022

21:35 Происшествия

В Улан-Удэ агрессивная собака напала на женщину и укусила за лицо

21:17 Происшествия

«Утечка газа»: Стали известны подробности взрыва на СТО в Улан-Удэ

20:58 Происшествия

В Улан-Удэ двое пострадавших при взрыве на газозаправочной станции находятся в реанимации

16:09 Экономика, бизнес

ВСЖД в этом году начнет строительство третьего пути на участке Слюдянка I – Слюдянка II

15:55 Происшествия

В Улан-Удэ при пожаре на АЗС пострадали 6 человек и сгорела «Газель»

15:43 Город

В Улан-Удэ начался электронный приём заявлений в летние лагеря

15:23 Общество

Розыск: В Улан-Удэ мужчина купил по украденной карте алкоголь на 9 тысяч рублей

15:08 Погода

В Улан-Удэ завтра до 20 мороза

14:42 Общество

В Бурятии предлагают запретить самогон как «туристический бренд»



«« Январь 2022 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
 
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
 
 
 
 
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus