пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus
Общество | Главное

Адиса со СМА вернулась в Бурятию после лечения в Москве


Общество 13 июля 2021 г., 12:30

Маленькая Адиса Гармаева вернулась домой после лечения в Москве. Вчера утром, 12 июля самолёт приземлился в аэропорту Улан-Удэ, Адиса вместе с мамой Даримой выспались, а после вышли в прямой эфир в социальных сетях и рассказали о самочувствии девочки.

Напомним, в Москве Адиса 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, пишет Восток-Телеинформ. По словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше. Как рассказала Дарима Гармаева, в Москве после сдачи анализов врач посоветовала лететь домой, и они с радостью покинули стены больницы до сентября.

- Сегодня утром мы прилетели в Улан-Удэ, домой. Тут намного лучше. До конца сентября будем здесь. Врач уже дал нам вызов, осенью поедем проверять, как препарат подействовал. И после этой госпитализации, после обследования можно будет начать уже реабилитацию плотненько, - расскаала мама девочки.

Сама Адиса уже сделала большие шаги в своём развитии – сама поднимает ножки, удерживает их, стала чаще играть в игрушки. Мама с радостью отмечает, что до сих пор ей не верится, что всё самое ужасное позади.

У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы. Деньги на лечение собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. Закупка препарата идет, сообщили в семье в начале июне 2021 года. Ранее стало известно, что недостающие средства из республиканского бюджета на карту матери девочки перевели в конце мая, после чего их перевели в Фонд «География добра».

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Другие новости

2 мая 2024 г.

Глава Бурятии поручил передавать конфискованные у пьяных водителей машины бойцам на СВО

Пусть машины идут в дело, пусть наши бойцы будут снабжены хорошими транспортными средствами. А водители пусть задумаются, что пьяным за руль садиться - это не только очень опасно, но и накладно, отметил Цыденов.

2 мая 2024 г.

В Улан-Удэ контрактника за уклонение от мобилизации отправили в колонию на 5 лет

Судом установлено, что в период мобилизации 25 сентября 2023 года мужчина не явился на службу, после чего прятался у родственников, а затем на разных арендованных квартирах. Нарушитель проводил время по своему усмотрению, но в середине декабря он был пойман сотрудниками военной полиции.

2 мая 2024 г.

Отопительный сезон завершится в Улан-Удэ 10 мая

Подача отопления будет продлена до 31 мая для некоторых медицинских и детских дошкольных учреждений.

2 мая 2024 г.

Житель Забайкалья приехал в Бурятию для сбора конопли и попался полицейскому

35-летний житель г. Петровск-Забайкальский специально приехал на попутном транспорте в Бурятию для заготовки наркотических средств. Забайкалец признался, что заготовил запрещенное вещество недалеко от села для собственного употребления и направлялся на трассу, чтобы поймать машину и уехать домой.

2 мая 2024 г.

Приставы Бурятии передали конфискованные у должников автомобили на нужды СВО

С начала 2024 года в зону специальной военной операции отправились 7 транспортных средств, которые были конфискованы у должников, осужденных за управление автомобилем в состоянии алкогольного опьянения

Лента новостей
02.05.2024

Почта России доставит ветеранам Бурятии поздравления президента с Днём Победы

19:08

В детской школе искусств Бурятии обеспечат безопасность после вмешательства прокуратуры

18:04

Глава Бурятии поручил передавать конфискованные у пьяных водителей машины бойцам на СВО

17:54

В Улан-Удэ контрактника за уклонение от мобилизации отправили в колонию на 5 лет

17:48

В центре Улан-Удэ возле сквера введут одностороннее движение

17:24

Отопительный сезон завершится в Улан-Удэ 10 мая

16:51

В центре Улан-Удэ переделают транспортный узел на оживленном участке

16:45

В Улан-Удэ пройдет массовый велопробег «Звезда Победы»

16:40

В Улан-Удэ из-за пробок изменят график движения на маршруте №33А

15:51

Полицейские Улан-Удэ поблагодарили двух мужчина за помощь в задержании грабителя

15:45

В Улан-Удэ защищают деревья от прожорливых вредителей

15:24

Житель Забайкалья приехал в Бурятию для сбора конопли и попался полицейскому

15:20

Улан-удэнец насмерть забил знакомого из-за домогательств к подруге

15:13

Праздник балета устроят для жителей Бурятии

15:08

В Улан-Удэ возле ночного клуба водитель переехал парня

15:04

В Бурятии водитель врезался в здание кафе и погиб

14:54

Мошенники угрожали улан-удэнцу повесткой в военкомат и лишили его почти миллиона рублей

14:43

В Улан-Удэ считают ущерб от ураганного ветра

14:37

Приставы Бурятии передали конфискованные у должников автомобили на нужды СВО

14:27

Жителям Улан-Удэ вернули свет после ураганного ветра

14:18

Жителей Бурятии снова предупредили о непогоде

13:53

Большинство улан-удэнцев против введения налога на бездетность

13:46

В Сбере рассказали, как упростить процедуру банкротства

13:00

Глава Бурятии Алексей Цыденов поблагодарил всех волонтеров за помощь с пожаром

12:32

В Улан-Удэ ущерб от ураганного ветра оценили в два миллиона рублей

12:11

Жители Бурятии назвали соцконтракт действенной помощью от государства

11:59

Житель Бурятии открыл шиномонтажную мастерскую с помощью соцконтракта

11:51

Сообщение о минировании торгового центра в Улан-Удэ оказалось ложным

11:31

Назвали самый популярный бизнес у начинающих предпринимателей с начала года

10:51

В Бурятии выплаты перечислят получателям 3 мая

10:43

В Бурятии мужчина сдал в Росгвардию ружье из старого гаража

10:38

В Бурятии на сегодня действует семь лесных пожаров

10:12

В Улан-Удэ доставят благодатный огонь из Иерусалима

10:02

Пасхальный крестный ход впервые пройдет в Улан-Удэ

09:55

17 школ пострадали в Улан-Удэ от ураганного ветра

09:26

Площадь Советов сегодня перекроют для репетиции парада Победы

09:23

В Бурятии мужчине выделили транспорт для поездок на гемодиализ

09:17

В Бурятии владельца котельной оштрафовали за выбросы в воздух

09:13

01.05.2024

Алексей Цыденов поздравление с днем весны и труда начал с темы ночного пожара

18:28

Татьяна Мантатова поздравила горожан с днем весны и труда

16:44

Энергетики Бурятии продолжают устранять последствия шторма

12:44

В Улан-Удэ три полувагона с углём сошли с рельсов

12:39

В Бурятии за прошлые сутки обнаружили 8 лесных пожаров

12:33

В Бурятии спасатели сняли с гор травмированного мужчину

12:24

В Бурятии определили победителей регионального этапа фестиваля студвесны

12:19

Спасатели сняли кольцо с пальца ребенка в Улан-Удэ

12:13

Глава Бурятии поздравил жителей республики с Днем Весны и Труда

12:09

В Бурятии за сутки произошло 33 бытовых и ландшафтных пожара

12:02

Прокуратура Бурятия проводит проверку из-за пожаров, для пострадавших 1 мая организован приём

11:52

В Улан-Удэ устраняют последствия сильного ветра

11:37

В Бурятии и Улан-Удэ потушили все пожары, распространившиеся из-за ураганного ветра

11:29

Энергетики «Бурятэнерго» устраняют последствия шторма в Бурятии

08:30

Спикер Народного Хурала поздравил жителей Бурятии с праздником весны и труда

07:22

В Бурятии локализовали крупный пожар

02:04

Пожары в Бурятии начались из-за обрыва проводов – Цыденов

01:18

В Заиграевском районе пожар перекинулся на 20 жилых домов

01:06

30.04.2024

В Улан-Удэ сильный пожар, идёт эвакуация людей

23:23

«Критическая ситуация»: Режим повышенной готовности ввели на севере Бурятии из-за нехватки топлива

12:37

Каратист из Бурятии стал чемпионом Японии

12:22

Глава Бурятии поздравил сотрудников пожарной охраны

12:10



«« Май 2024 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31