Погода

23 июня: в Улан-Удэ днем +30, гроза, отмечается Международный Олимпийский день и день балалайки

Коронавирус: профилактика, новости

В Бурятии еще 20 человек умерли от коронавируса

Лесные пожары

По Бурятии четвертый класс пожарной опасности

Дежурная часть. Происшествия

В районе Бурятии за убийство студента мужчине дали 14 лет

Зурхай

Бурят-монгольский зурхай по 22 июня

Парламентское обозрение

Депутат Хурала Сергей Дорош принял участие в молодежном патриотическом форуме

Общество | Главное

Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги

Общество 11 Апреля 2021 г., 20:53

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

«Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен. Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично! 🙏 Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств. 🙏. Всем Здоровья!!!», - написал на своей странице в сети Инстаграм глава Бурятии Алексей Цыденов.

Ранее родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились 6 апреля с главой Бурятии. До этого семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

Деньги семья собирала на американский препарат «Золгенсма», являющийся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Назначенная Адисе «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Цыренова Татьяна 12 Апреля 2021 г., 17:56

Огромное спасибо Алексею Самбуевичу за отзывчивость и быстрое решение проблемы!А также ГОКу Озерный и Свиблову Владиславу за неравнодушие и доброту!

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

23 Июня 2021 г.

В Бурятии отремонтируют фасады 44 домов

В Бурятии отремонтируют фасады 44 домов

23 Июня 2021 г.

В Иволгинском районе ремонтируют систему очистки воды

В Иволгинском районе ремонтируют систему очистки воды  

23 Июня 2021 г.

В Бурятии с начала года родилось почти 5 тысяч детей

В Бурятии с начала года родилось почти 5 тысяч детей

23 Июня 2021 г.

Центр «Светлый» будет работать с детьми онлайн

Центр «Светлый» будет работать с детьми онлайн

23 Июня 2021 г.

В России подготовили проект по выплатам на детей в возрасте от 6 до 18 лет

В России подготовили проект по выплатам на детей в возрасте от 6 до 18 лет

Лента новостей
23.06.2021

13:56 Политика и власть

Дело со свадьбой депутата Хурала Бурятии рассмотрит комиссия по этике

13:37 Общество

В Бурятии отремонтируют фасады 44 домов

13:10 Общество

В Иволгинском районе ремонтируют систему очистки воды

13:02 Спорт

Министра спорта Бурятии Вячеслава Дамдинцурунова номинировали на европейскую боксерскую премию

12:50 Экономика, бизнес

В Бурятии готовятся к зиме

12:36 Общество

В Бурятии с начала года родилось почти 5 тысяч детей

12:07 Общество

Центр «Светлый» будет работать с детьми онлайн

12:01 Город

Персонажи бурятского мультфильма станут главными героями ледового городка в Улан-Удэ

11:54 Город

26 выпускников Улан-Удэ сдали ЕГЭ на 100 баллов

11:45 Эко-Новости

В Забайкальском нацпарке современные технологии помогут следить за природой и нарушителями

11:38 Происшествия

Полиция Бурятии проводит доследственную проверку по факту смерти девочки в ДТП

11:30 Общество

В России подготовили проект по выплатам на детей в возрасте от 6 до 18 лет

11:10 Происшествия

В районе Бурятии за убийство студента мужчине дали 14 лет

11:03 Общество

Александр Пушкин – самый популярный поэт заключенных Бурятии

11:00 Эко-Новости

По Бурятии четвертый класс пожарной опасности

10:49 Здравоохранение

В Бурятии еще 20 человек умерли от коронавируса

10:49 Экономика, бизнес

Управление капитального строительства Бурятии закупает у населения жилье для детей-сирот

10:45 Общество

Почта в Бурятии рассказала о получении посылок в отпуске

10:33 Эко-Новости

В Бурятии тушили грозовой пожар

10:22 Экономика, бизнес

Больше половины сотрудников ВСЖД привились от коронавируса

10:20 Происшествия

В Бурятии шестеро детей пострадали в ДТП накануне

10:16 Происшествия

В Улан-Удэ автомобилист сбил пешехода и сбежал

08:57 Общество

Жители Бурятии могут сообщить на «горячую линию» о взятках в службе приставов

08:32 Экономика, бизнес

Хлебозавод в Бурятии заставили официально трудоустроить двух пекарей-кондитеров

08:24 Общество

В Бурятии кладовщик два месяца незаконно получал пособие по безработице

08:12 Экономика, бизнес

В Улан-Удэ председатель МЖК за контракт получил от строительной компании квартиру

04:57 Погода

23 июня: в Улан-Удэ днем +30, гроза, отмечается Международный Олимпийский день и день балалайки

22.06.2021

18:05 Общество

На дно Байкала возложили траурный венок

17:45 Экономика, бизнес

В Бурятии мобильные группы проверят предприятия на перевод сотрудников на удалёнку

17:43 Общество

В Бурятии стали известны подробности отравления малыша отбеливателем



«« Июнь 2021 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
24
25
26
27
28
29
30
 
 
 
 

Александр

17.05.2021

Бульдозер в помощь властям... И не надо распускать сопли. Все должны жить по законам а не как банда..

Жители Бурятии продолжают самовольно занимать земельные участки

Виктория

16.05.2021

Здравствуйте, тобольская 41 когда включат горячую воду?

В Улан-Удэ фонтан из трубы в 47 квартале забил из-за гидравлических испытаний

Халиманов Юрий

14.05.2021

Откуда такие цифры? В ФГБУ ЦЖКУ Минобороны РФ у рабочих зарплата 22000 рублей в месяц, на руки получают 18000 рублей. Позор какой-то...

В Бурятии самая низкая зарплата в ДФО

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus