Общество | Главное
Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.
После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.
«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.
Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.
Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.
«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.
Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти
Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
26 апреля 2024 г.
ФОТО ДНЯ: В Бурятии медведи вышли на прогулку
Их заметил в Баргузинском заповеднике инспектор Юрий Гороховский. По льду гуляла медведица с пестуном, так называют медведя-подростка, оставшегося зимовать с мамой
-
26 апреля 2024 г.
На выставке «Россия» на ВДНХ обновили стенд Бурятии
Дизайн стенда, расположенного на Дальневосточной панораме, немного изменился. Видеосимулятор полета над землёй демонтировали. За счёт этого освободилось пространство, на котором установили низкие мягкие сиденья с белыми столиками, где удобно проводить такие игры как «Шагай наадан».
-
26 апреля 2024 г.
В Улан-Удэ почтили память погибших пожарных
- Профессия пожарного требует определённых качеств, умений, навыков работы и слаженности действий. И скажу словами Гиляровского: «каждый пожарный – герой, всю жизнь на войне, каждую минуту рискует головой», - отметил заместитель начальника Главного управления по государственной противопожарной службе Андрей Боркин.
-
26 апреля 2024 г.
В колонии-поселении Бурятии началась посевная кампания
По словам руководства, ожидаемый урожай овощных культур позволит полностью обеспечить сельскохозяйственной продукцией потребность исправительных учреждений региона. С целью автоматизации рабочих процессов ежегодно приобретается новое оборудование.
-
26 апреля 2024 г.
Улан-удэнцы рассказали, какие навыки чаще всего приукрашивают в резюме
ТОП-3 разделов резюме, где эйчары чаще всего сталкиваются с приукрашенными фактами, — профессиональные навыки, опыт работы и должностные обязанности
Лента новостей
- 26.04.2024
В Улан-Удэ с 1 мая начнется работа «дачных» маршрутов
14:35
ФОТО ДНЯ: В Бурятии медведи вышли на прогулку
14:24
На выставке «Россия» на ВДНХ обновили стенд Бурятии
14:09
В Улан-Удэ почтили память погибших пожарных
13:56
В колонии-поселении Бурятии началась посевная кампания
13:38
Улан-удэнцы рассказали, какие навыки чаще всего приукрашивают в резюме
13:35
В Бурятии житель села выгрузил мусор из машины прямо в поле и его заметили
13:29
В Улан-Удэ устранили аварию на коллекторе
13:15
В Бурятии осужденный пытался дать взятку, чтобы позвонить родным и сообщить о своем освобождении
12:13
В Бурятии стартовал конкурс наставников
12:08
Бурятия проработала план восстановления инфраструктуры Старобешевского района ДНР до 2030 года
12:02
На севере Бурятии более 20 лет пустовала заброшенная квартира
11:58
В Улан-Удэ супруги хотели «лёгких» денег и лишились более трех миллионов рублей
11:37
Сбербанк раскрыл долю клиентов, берущих потребкредит на ипотеку
11:22
Жителя Бурятии отправили на 4,5 года в колонию за хранение наркотиков
11:02
На Левом берегу Улан-Удэ отловили двух бродячих собак
10:46
Продолжается отбор заявок в программу «Время Героев»
10:37
В Улан-Удэ росгвардейцы обнаружили без вести пропавшего мужчину из Приморского края
10:24
В Улан-Удэ на время репетиций Парада Победы перекроют улицы
10:18
Два лесных пожара обнаружили в Бурятии
10:14
В Улан-Удэ завершается проектирование инфекционной больницы
10:10
Жители Бурятии начали пользоваться электронными рецептами на лекарства
10:09
31 участник СВО находится в СИЗО Бурятии за «самоволку»
10:04
В Бурятии оператора связи оштрафовали на 600 тысяч рублей за звонок от мошенников
09:42
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана
09:38
В Улан-Удэ водитель на «зебре» сбил бабушку
09:32
В Бурятии машина слетела с трассы, погиб водитель
09:27
101 тысячу рублей взыскали с улан-удэнца, который не хотел оплачивать штрафы ГИБДД
09:14
Директор аэропорта Улан-Удэ попросил пассажиров заранее проходить регистрацию
08:45
- 25.04.2024
В Улан-Удэ поймали серийного велосипедного вора
19:32
Мэрия ответила жителям Улан-Удэ про деревья в мешках
19:12
В Бурятии теплый пол оставил без крыши над головой семью с тремя детьми
16:45
Мошенники снова взломали аккаунт председателя Горсовета Улан-Удэ
16:24
В Бурятии пьяный водитель мопеда сбил пешехода и скрылся
16:19
Полицейские Улан-Удэ рассказали, как защитить финансы от уловок мошенников
15:57
В Бурятии завтра мокрый снег и дождь
15:51
Житель Бурятии во время застолья до смерти избил дядю
15:38
Редких журавлей заметили в Прибайкальском нацпарке
15:19
Алексей Цыденов предложил создать с Тибетским автономным районом КНР центр по традиционной медицине
15:15
Мэр Улан-Удэ поручил привести в порядок дорожные ограждения и делиниаторы
15:14
Жителей Бурятии могут выиграть 3 миллиона за лучший фильм о путешествии по Дальнему Востоку
15:01
ТГК- 14 оштрафовали за завышенные счета улан-удэнцам
14:55
8 детей погибли в огне в Бурятии с начала года
14:31
В Бурятии стартовал чемпионат по армейской тактической стрельбе
14:23
В Улан-Удэ столбы очищают от незаконной рекламы
14:17
Более 500 тысяч семян на саженцы посеяли в Бурятии
14:17
В Бурятии горело кладбище
14:11
Почти 700 миллионов рублей направили из бюджета Улан-Удэ на строительство детсадов
14:10
В Бурятии внесли поправки в закон о ЧС
13:50
В Улан-Удэ задержали подозреваемого в стрельбе возле ночного клуба
13:40
Почти половина улан-удэнцев хотели бы заниматься производственной гимнастикой на работе
13:25
В Улан-Удэ мужчина купил алкоголь и стал его распивать прямо в магазине
13:00
В Бурятии заключили под стражу банду наркосбытчиков
12:59
В Улан-Удэ решили усилить меры безопасности
12:45
Свыше 2 миллиардов рублей потратили жители Бурятии за год на интернет-покупки
12:30
Жители Бурятии чаще всего покупают продукты питания
12:27
Бурятстат: Траты в кафе и ресторанах на одного жителя Бурятии составили более 17 тысяч рублей
12:18
MTC RED фиксирует рост DDоS-атак в первом квартале 2024 года
11:46
Житель Бурятии угнал из гаража машину и попытался на ней скрыться от сотрудников ДПС
11:42
В Бурятии пройдет первый инклюзивный киноклуб
11:38
-
Счетная палата Бурятии рассказала депутатам Хурала о работе в 2023 году
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 297 -
В Народном Хурале не согласились переводить Горсовет на партийные списки
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 270
-
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
25 апреля 2024 г.
Просмотров: 226 -
Где в Бурятии учат на портных: директор швейного коворкинга рассказал о своем деле
24 апреля 2024 г.
Просмотров: 330
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
