Погода

В Бурятии предстоящей ночью небольшой снег, температура днем местами до -5

Туризм в Бурятии

Семь турмаршрутов Бурятии посоревнуются за премию «Маршрут года»

Отопительный сезон

ТГК-14 напомнила о нормах тепла в квартирах улан-удэнцев

Дежурная часть. Происшествия

Жителя Бурятии, задушившего парализованную тетю, отправили на 12 лет в колонию

Зурхай

Зурхай на 28 октября от настоятеля Курумканского дацана Бурятии

Парламентское обозрение

В Хурале Бурятии чествовали лучших шахматистов Бурятии

Общество | Главное

Глава Бурятии пообещал родителям Адисы, болеющей СМА, поговорить с бизнесом

Общество 7 Апреля 2021 г., 12:37

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.

«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.

Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.

Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.

«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.

Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.

Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

28 Октября 2021 г.

В Бурятии пропуск по QR-кодам распространится и на магазины непродовольственных товаров

Для посещения магазинов непродовольственных товаров в период с 30 октября по 7 ноября необходимо будет предъявить QR-код, содержащий информацию о вакцинации или о перенесенном заболевании COVID-19. Данное требование распространяется на работу объектов розничной торговли непродовольственными товарами, расположенных как в отдельно стоящих зданиях, так и в многоквартирных жилых домах.

28 Октября 2021 г.

В Улан-Удэ ночной клуб работал, несмотря на запрет Роспотребнадзора

ООО «Ассоль», осуществляющее деятельность в ночном клубе «69», умышленно не выполнило требования должностного лица Управления Роспотребнадзора по Республике Бурятия. В частности, был выявлен факт срыва пломбы-наклейки, а также оказания услуг общественного питания посетителям.

28 Октября 2021 г.

Девять ветеранов-блокадников Бурятии получат единовременную выплату

По 50 тысяч рублей  получат 9 жителей республики, награжденные медалью «За оборону  Ленинграда» или знаком «Жителю блокадного Ленинграда». Единовременная выплата будет произведена беззаявительно в течение ноября  вместе с пенсией и другими социальными пособиями ветеранам, проживающим в Баргузинском, Кабанском, Мухоршибирском районам  и  в Улан-Удэ, сообщает Восток-Телеинформ со ссылкой  на ОПФР по РБ.

28 Октября 2021 г.

Волонтерский центр «Единой России» в связи с новой волной пандемии коронавируса поможет врачам Бурятии

В связи с пиковой нагрузкой на систему здравоохранения волонтерский центр «Единой России» продолжит оказывать помощь гражданам и врачам Бурятии. Они будут заниматься подвозом врачей до работы и обратно домой, передавать горячие обеды в больницы, продуктовые наборы нуждающимся, сообщил руководитель регионального исполнительного комитета партии Владимир Ведерников.

28 Октября 2021 г.

Семь уголовных дел за подделку сертификатов о вакцинации от коронавируса возбуждено в Бурятии

Семь уголовных дел по факту подделки сертификатов о вакцинации от коронавируса возбудили в Бурятии. Информация об этом была озвучена на заседании республиканского оперативного штаба по профилактике коронавирусной инфекции, сообщает Восток-Телеинформ со ссылкой на пресс-службу правительства РБ.

Лента новостей
28.10.2021

18:10 Город

Горсовет Улан-Удэ в первом чтении принял бюджет на три ближайших года

17:58 Общество

В Бурятии пропуск по QR-кодам распространится и на магазины непродовольственных товаров

17:55 Погода

В Бурятии предстоящей ночью небольшой снег, температура днем местами до -5

17:54 Общество

В Улан-Удэ ночной клуб работал, несмотря на запрет Роспотребнадзора

17:47 Происшествия

Жителя Бурятии, задушившего парализованную тетю, отправили на 12 лет в колонию

17:12 Экономика, бизнес

Опрос: Всего 14% жителей Бурятии хотели бы никогда не работать

16:35 Общество

Девять ветеранов-блокадников Бурятии получат единовременную выплату

16:09 Эко-Новости

В Бурятии для защиты от паводков построят две защитные дамбы

15:19 Экономика, бизнес

В Бурятии увеличилась урожайность зерновых культур

15:13 Город

В Улан-Удэ прошел конкурс по скоростному копанию могил

15:07 Образование

Детсадам Бурятии вручили роботов, говорящих на бурятском языке

15:03 Спорт

Спортсмен из Бурятии выиграл вторую медаль Чемпионата Европы

14:26 Спорт

Михаил Асташов и Бурятии претендует на Национальную спортивную премию

14:13 Общество

Волонтерский центр «Единой России» в связи с новой волной пандемии коронавируса поможет врачам Бурятии

13:58 Общество

Семь уголовных дел за подделку сертификатов о вакцинации от коронавируса возбуждено в Бурятии

12:38 Происшествия

В пригороде Улан-Удэ сгорел еще один жилой дом

12:34 Политика и власть

В Хурале Бурятии чествовали лучших шахматистов Бурятии

12:33 Культура

Молодой режиссер из Санкт-Петербурга поставит в Улан-Удэ детский новогодний спектакль «Морозко»

12:23 Общество

В колониях Бурятии завершилась уборочная

12:19 Общество

В Бурятии полицейские выявили около 200 БОМЖей

11:42 Общество

От чего умирают люди на селе в Бурятии – рассказала министр здравоохранения республики

11:35 Город

Пенсионерам и школьникам в Улан-Удэ компенсируют половину проезда в автобусах и трамваях

11:27 Политика и власть

Ленск Матханов назначен заместителем министра финансов Бурятии

11:13 Город

В Улан-Удэ будущим «маршрутчикам» пообещали по 20 тысяч рублей

11:00 Здравоохранение

Роспотребнадзор Бурятии попросил серьёзно отнестись к QR-кодам

10:46 Общество

Пожарный стал "Папой года" в Бурятии

10:30 Образование

Зарплату учителей обсудили на Совете представительных органов МСУ в Народном Хурале Бурятии

10:24 Здравоохранение

В Бурятии за сутки коронавирус выявлен у 165 человек, еще 4 пациента умерли

10:13 Происшествия

В Бурятии лесники окружили «чёрного» лесоруба на месте преступления

09:57 Общество

Минсоцзащиты Бурятии обязали обеспечить сироту жильем



«« Октябрь 2021 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
30
31
 
 
 
 
 
 
 

Sergio1

13.10.2021

Хотел покайфовать!? Где ОБЖ?
Слабоумные долго не живут.

В Улан-Удэ нашли в лесу тело подростка

инна

11.10.2021

помогайте коллеги и руководство театра, что за мода собирать у людей?

Артист театра «Байкал» попал в больницу в Корее, ему необходима финансовая помощь

Виктор

04.10.2021

Мраморная плитка, которая не меняет цвет от воды и обладает свойствами противоскольжения для безопасного хождения горожан, – отметил тогда мэр города Игорь Шутенков...Пусть хоть зиму то полежат...а там можно так смело и высказываться...  Трубанева тоже закатали под яйцо)))  кто только не хвалил...Сейчас яма на яме...руко*опые всё перекопали...

Площадь Революции в Улан-Удэ лишилась тротуарной плитки для экспертизы

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus