Общество | Главное
Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.
После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.
«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.
Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.
Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.
«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.
Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.
Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти
Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Другие новости
-
16 апреля 2024 г.
Прокуратура Бурятии работает на месте паводков в Улан-Удэ
-Особое внимание обращено на проведение мероприятий по предотвращению, снижению и ликвидации негативных последствий паводка. Проведены приемы граждан, проживающих в зоне подтопления. По принятым обращениям организовано проведение проверок, - отмечают в ведомстве.
-
16 апреля 2024 г.
В Бурятии введен межмуниципальный режим ЧС из-за паводков
По данным на 16 апреля в республике подтоплено порядка 600 приусадебных участков, несколько жилых домов с выходом воды выше уровня пола.
-
16 апреля 2024 г.
Жители Улан-Удэ мечтают проводить отпуск на море
Об отпуске на море мечтает каждая третья женщина и только каждый пятый мужчина. Это выяснил SuperJob в ходе своего опроса.
-
16 апреля 2024 г.
УФАС выдал предостережение «управляшке» в Бурятии за необоснованные требования оплаты услуг
УК «Одис» занимает доминирующее положение на рынке управления многоквартирными домами в Северобайкальске.
-
16 апреля 2024 г.
Полицейские Бурятии помогают эвакуироваться из затопленных населенных пунктов
Всё время, пока граждане находятся в ПВР, их домовладения остаются под охраной сотрудников органов внутренних дел во избежание хищений имущества и других противоправных деяний.
Лента новостей
- 17.04.2024
В Бурятии в огне погибли мать и двое детей
05:07
- 16.04.2024
На севере Бурятии мужчина напал на сотрудника кафе
19:01
Знамя Академии ФСИН погрузили на дно озера Байкал
18:50
В Бурятии проведут турнир за благополучие президента России
18:33
В Бурятии опять похолодает
18:19
ВСЖД прокомментировала ситуацию с железной дорогой в зоне паводков в Улан-Удэ
18:16
Вице-спикер Народного Хурала Татьяна Мантатова проверила сквер «Зодчий»
18:08
Прокуратура Бурятии работает на месте паводков в Улан-Удэ
18:08
В Бурятии введен межмуниципальный режим ЧС из-за паводков
17:53
Для жителей «сотых» кварталов Улан-Удэ строят новую поликлинику
17:27
Жители Улан-Удэ мечтают проводить отпуск на море
17:21
УФАС выдал предостережение «управляшке» в Бурятии за необоснованные требования оплаты услуг
17:16
Контроль за качеством воды усилили в Улан-Удэ на период паводков
17:08
Мэр Улан-Удэ устроил «разбор полетов» из-за недочетов в обновленном сквере «Зодчий»
17:04
Полицейские Бурятии помогают эвакуироваться из затопленных населенных пунктов
16:35
Застройку центра Улан-Удэ начнут после завершения отопительного сезона
15:16
МТС открыла свои магазины для домашних животных Бурятии
15:06
В Минтрансе Бурятии прокомментировали ремонт трассы, которую местные назвали «дорогой смерти»
14:53
В Бурятии за неделю выявили 11 незаконных рубок деревьев
14:40
О буддизме и феномене Хамбо Ламы Этигэлова расскажут на выставке «Россия»
14:15
Горнолыжный шлем, часы с маятником и спицы для вязания вернули пассажирам ВСЖД
14:11
В Бурятии из-за подтопления на Селенге эвакуировали 23 человек
14:07
ВТБ подключится к выдаче электронных удостоверений-карт «СВОи» ветеранам боевых действий
12:10
Житель Закамны с помощью соцконтракта начал свое дело по ковке металлических изделий
11:45
В Улан-Удэ штрафуют за самовольную подрезку деревьев
11:38
В Бурятии участнице трудового фронта исполнилось 95 лет
11:30
Такого паводка не было 50 лет: паводковая ситуация в Улан-Удэ остается сложной
11:00
В Улан-Удэ соседи сдали полиции «квартиру наркоманов»
10:51
В пункте пропуска МАПП КЯХТА нашли нарушение при транзите баранины
10:45
Один лесной пожар зафиксирован в Бурятии за эти сутки
10:02
В аппарате уполномоченного заработала «горячую линию» по паводкам в Бурятии
09:48
В Улан-Удэ подросток на мотоцикле попал в ДТП
09:46
В Улан-Удэ водитель на Субару сбил пешехода
09:45
На реке возле Улан-Удэ сегодня проводят взрывные работы
09:37
В пригороде Улан-Удэ эвакуировали жильцов еще одного дачного товарищества
09:31
Полтонны взрывчатки поможет убрать затор льда на Селенге в Бурятии
09:10
В Бурятии у пьяного водителя отобрали машину
09:06
Жители сел Баргузинского района получили перерасчет за вывоз мусора
09:05
В Улан-Удэ на опасном перекрестке переустановили знак
09:04
В Бурятии женщина на учете получила путевку в Геленджик
09:02
В Бурятии приставы взыскали многомиллионный долг с застройщика
08:59
В Улан-Удэ молодой человек спрыгнул с моста и плыл, пока его не достала полиция
08:30
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
06:00
- 15.04.2024
В Бурятии начался набор в школу креативных индустрий «Байкал АРТ»
19:30
По Бурятии в ближайшие три дня дождь и мокрый снег
17:57
Хормейстер Оперного театра Бурятии стал лауреатом российской стипендии
17:50
В МВД Бурятии подтвердили, что найдены мужские и женские вещи при поиске пропавших
17:42
Следком прокомментировал исчезновение девушки и парня в Улан-Удэ: Уехали вместе с парковки магазина
17:14
Улан-удэнцам запретили ходить в лес
17:08
ВТБ: недельный объем выдач IT-ипотеки превысил 2 млрд рублей
16:56
В Улан-Удэ с рельсов сошли три вагона с углем
16:32
В Бурятию прилетели черные грифы
16:31
В Бурятии студенты могут поделиться своей кровью
16:26
Более 700 жителей Бурятии отправятся на фестиваль «Алтагана-2024» в Монголию
16:12
Что происходит на затопленных участках, проверил мэр Улан-Удэ
15:24
В Улан-Удэ зарегистрирован новый вид мошенничества с медицинскими документами
15:08
В мэрии показали, как будет выглядеть Арбат и Александровский сад
15:03
В Улан-Удэ продолжаются поиски пропавших девушки и парня
14:48
Жители Бурятии смогут попробовать себя в роли гидов
14:46
В Улан-Удэ пройдёт чемпионат по армейскому рукопашному бою
14:31
-
«Дорога к звездам»: Пять космических драм ко Дню космонавтики предлагают посмотреть жителям Бурятии
11 апреля 2024 г.
Просмотров: 556 -
5 апреля 2024 г.
Просмотров: 1285
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 778 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 885
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
