Общество | Главное
Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей. На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.
- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.
Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.
Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.
Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: adisa_sma1
Другие новости
-
29 марта 2024 г.
Оперу «Аида» представили на фестивале оперы имени Лхасарана Линховоина
27 марта в Бурятском театре оперы и балета прошла опера Джузеппе Верди «Аида». Спектакль прошел в рамках Фестиваля оперы имени Лхасарана Линховоина в честь 100-летия со Дня Рождения народного артиста СССР.
-
29 марта 2024 г.
В Заиграевском районе проверили готовность к пожароопасному сезону
Сегодня, 29 марта, прошёл смотр готовности территориальных систем РСЧС Заиграевского района к тушению природных пожаров и обеспечению безопасности жизнедеятельности населения под руководством заместителя председателя правительства Республики Бурятия Ивана Альхеева.
-
29 марта 2024 г.
Семьи участников СВО учились плести из джута
Члены семей участников СВО обучались изготовлению изделий из джута. Мероприятие в Штабе общественной поддержки провел комитет семей воинов Отечества (КСВО).
-
29 марта 2024 г.
Улан-удэнец украл почти 100 аккумуляторов с сотовой вышки
В Бурятии с похитителя аккумуляторов с сотовой вышки взыскали материальный ущерб. Соответствующее исполнительное производство было окончено в службе судебных приставов Республики Бурятия. Должник был признан виновным в серии краж оборудования.
-
29 марта 2024 г.
В Улан-Удэ мать через суд добилась средств реабилитации для своего ребенка
Многодетная мать из Улан-Удэ добилась обеспечения техническими средствами реабилитации на своего ребенка-инвалида. С жалобой о нарушении прав несовершеннолетнего она обратилась в прокуратуру Советского района, пишет Восток-Телеинформ.
Лента новостей
- 29.03.2024
В ближайшие сутки по Бурятии 28 мороза, но днем будет плюс
21:20
Телебашня в Улан-Удэ окрасится цветами символики России и Белоруссии
17:20
Опера «Аида» на фестивале оперы имени Лхасарана Линховоина
17:00
В Улан-Удэ военнослужащим на СВО передали новый автомобиль
16:41
Оперу «Аида» представили на фестивале оперы имени Лхасарана Линховоина
16:39
Бурятский театр оперы и балета покажет прямую трансляцию «Бальжан Хатан» 5 апреля в ВК
16:26
Агропромышленный комплекс – перспективная отрасль для развития специалистов
16:08
В Заиграевском районе проверили готовность к пожароопасному сезону
16:00
В Улан-Удэ в понедельник начнется месячник чистоты
15:44
«Наведение мостов»: Делегация из Африки приехала в Улан-Удэ для установления партнерских отношений в сфере экспорта
14:36
14 человек спасли пожарные из задымленного подъезда в Улан-Удэ
14:17
Большинство улан-удэнцев не хотят получать письменный отказ в трудоустройстве
13:48
Улан-удэнец захотел легких денег и лишился 5,5 миллионов рублей
13:40
В Бурятии объяснили, почему изменился облик национального музея в Улан-Удэ
12:39
Житель Бурятии, зарезавший мужчину, получил 8 лет тюрьмы
12:37
В Бурятии заключили все контракты на ремонт дорог
12:30
В Бурятии составили топ вакансий для работы в выходные дни
12:13
Семьи участников СВО учились плести из джута
12:06
В Бурятии в 2024 году обновят лесопожарную технику на 126 миллионов рублей
11:41
В Бурятии задержан бывший вице-спикер Народного Хурала Цырен-Даши Доржиев
11:35
«Семь этажей развлечений»: В Бурятии рассказали, как пройдет Библионочь
11:34
В Улан-Удэ по мастер-плану проектируют 2 из 9 путепроводов
11:24
В центре Улан-Удэ с 1 апреля перекроют несколько участков дорог
11:23
Улан-удэнец украл почти 100 аккумуляторов с сотовой вышки
10:51
В Бурятии за сутки поймали 17 нетрезвых водителей
10:42
В Улан-Удэ обновили оборудование на одной из подстанций МУП «Управление трамвая»
10:31
В Бурятии в суд направили дело пенсионерки, облившей полицейского кипятком
10:30
Президенту России рассказали, каким будет морской курорт на Байкале
10:18
В Бурятии директор кафе не заключал трудовые договоры
09:56
В Улан-Удэ мать через суд добилась средств реабилитации для своего ребенка
09:27
В Бурятии сгорели «Жигули»
09:26
С жителя Бурятии взыскали полмиллиона рублей алиментов
09:20
- 28.03.2024
Глава Бурятии поблагодарил семью Матхановых за передачу собственности городу
20:29
В Улан-Удэ запустят один автобус по маршруту №82
18:24
«Городские маршруты» станут на 100% муниципальными
18:22
Команда «ТимлюйЦемента» отличилась на конкурсе «Территория профессионалов»
18:16
Улан-удэнец украл со скамейки телефон, но его нашли
18:02
Бурятия выделит еще 4 миллиона на ремонт школы после обстрела в ДНР
17:38
В Бурятии закрыли еще одну ледовую переправу
17:32
Спорт-опрос ВТБ: дальневосточники выбирают регулярные силовые тренировки и фитнес
16:54
В селе Бурятии неизвестные сломали общественный туалет
16:52
Аналитика МТС: 28% сотрудников сливают рабочие логины и пароли в фишинговых рассылках
16:43
Житель Бурятии отправится в колонию за кражу сумки из подъезда
16:35
Жительница Бурятии едва не убила сожителя, его спасли очевидцы
16:23
В Улан-Удэ проверяют работу пожарных гидрантов
16:17
Путин присвоил 75-й бригаде из Улан-Удэ почетное наименование «гвардейская»
15:58
Сессия Народного Хурала: В бюджете Бурятии предусмотрели дополнительные деньги на переселение из аварийного жилья
15:32
Вспышка ротавирусной инфекции произошла в детском саду Бурятии
15:28
В Бурятии девушка обокрала приютившую ее пенсионерку
14:37
В Улан-Удэ чемпион мира показал мастер-класс каратистам
14:33
В Бурятии подросток попросил у мужчины телефон для звонка и перевел себе его деньги
13:57
Почти 5 тысяч семей Бурятии потратили маткапитал на улучшение жилищных условий
13:54
Актер из Улан-Удэ сыграл в новом комедийном сериале ТНТ
13:16
В Улан-Удэ изменится расписание на маршруте №2
13:06
Родные погибших участников СВО: Установка этого памятника для нас имеет очень большое значение
13:00
В Бурятии многодетная мать из-за ревности до смерти избила подругу
12:53
Народный Хурал Бурятии установил порядок создания участковых комиссий в удаленных воинских частях
12:52
Более полумиллиона клиентов «Открытия» перевели свои сбережения в ВТБ
12:49
Народный Хурал Бурятии принял законопроект об отмене прямых выборов мэра
12:43
Игорь Шутенков: потребность в Мемориале участникам СВО в Улан-Удэ назрела
11:57
-
«Цель достигнута»: как прошла бизнес-миссия предпринимателей Бурятии в Китай
25 марта 2024 г.
Просмотров: 409 -
Как проходят трехдневные выборы в Бурятии: главное
15 марта 2024 г.
Просмотров: 857
-
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 426 -
29 ноября 2023 г.
Просмотров: 2594
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции