Общество | Главное
Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей. На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.
- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.
Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.
Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.
Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: adisa_sma1
Другие новости
-
16 апреля 2024 г.
В Минтрансе Бурятии прокомментировали ремонт трассы, которую местные назвали «дорогой смерти»
Минтранс Бурятии опроверг информацию, что на участке региональной дороги вблизи Эрхирика нет ни знаков, ни разметки. По данным ведомства, там уставлены знаки и нанесена продольная разметка
-
16 апреля 2024 г.
Горнолыжный шлем, часы с маятником и спицы для вязания вернули пассажирам ВСЖД
Пассажирам на Восточно-Сибирской железной дороге возвращено более 270 вещей, забытых или утерянных в поездах дальнего следования с начала 2024 года. Чаще всего в вагонах оставляют предметы одежды, книги, телефоны и зарядные устройства к гаджетам. Они составляют более 80% от общего количества всех возвращенных вещей.
-
16 апреля 2024 г.
ВТБ подключится к выдаче электронных удостоверений-карт «СВОи» ветеранам боевых действий
К масштабному проекту Минобороны России по выдаче ветеранам боевых действий удостоверений нового образца «СВОи» подключится банк ВТБ. Соглашение о партнерстве в социально-значимом проекте подписали президент – председатель правления банка Андрей Костин и Министр обороны РФ Сергей Шойгу. Электронное удостоверение ВБД бессрочно, будет действовать по всей России и будет доступно ветеранам боевых действий всех вооруженных конфликтов и операций.
-
16 апреля 2024 г.
В Бурятии участнице трудового фронта исполнилось 95 лет
Труженице тыла, долгожительнице Бичурского района - Лие Пантелеймоновне Петряковой исполнилось 95 лет, сообщает Минсоцзащиты населения РБ.
-
16 апреля 2024 г.
В аппарате уполномоченного заработала «горячую линию» по паводкам в Бурятии
«Горячая линия» по мониторингу соблюдения прав граждан пострадавших от паводка начала работу в аппарате Уполномоченного по правам человека в Республике Бурятия. Здесь принимают обращения от граждан, пострадавших от паводка.
Лента новостей
- 16.04.2024
В Минтрансе Бурятии прокомментировали ремонт трассы, которую местные назвали «дорогой смерти»
14:53
В Бурятии за неделю выявили 11 незаконных рубок деревьев
14:40
О буддизме и феномене Хамбо Ламы Этигэлова расскажут на выставке «Россия»
14:15
Горнолыжный шлем, часы с маятником и спицы для вязания вернули пассажирам ВСЖД
14:11
В Бурятии из-за подтопления на Селенге эвакуировали 23 человек
14:07
ВТБ подключится к выдаче электронных удостоверений-карт «СВОи» ветеранам боевых действий
12:10
Житель Закамны с помощью соцконтракта начал свое дело по ковке металлических изделий
11:45
В Улан-Удэ штрафуют за самовольную подрезку деревьев
11:38
В Бурятии участнице трудового фронта исполнилось 95 лет
11:30
Такого паводка не было 50 лет: паводковая ситуация в Улан-Удэ остается сложной
11:00
В Улан-Удэ соседи сдали полиции «квартиру наркоманов»
10:51
В пункте пропуска МАПП КЯХТА нашли нарушение при транзите баранины
10:45
Один лесной пожар зафиксирован в Бурятии за эти сутки
10:02
В аппарате уполномоченного заработала «горячую линию» по паводкам в Бурятии
09:48
В Улан-Удэ подросток на мотоцикле попал в ДТП
09:46
В Улан-Удэ водитель на Субару сбил пешехода
09:45
На реке возле Улан-Удэ сегодня проводят взрывные работы
09:37
В пригороде Улан-Удэ эвакуировали жильцов еще одного дачного товарищества
09:31
Полтонны взрывчатки поможет убрать затор льда на Селенге в Бурятии
09:10
В Бурятии у пьяного водителя отобрали машину
09:06
Жители сел Баргузинского района получили перерасчет за вывоз мусора
09:05
В Улан-Удэ на опасном перекрестке переустановили знак
09:04
В Бурятии женщина на учете получила путевку в Геленджик
09:02
В Бурятии приставы взыскали многомиллионный долг с застройщика
08:59
В Улан-Удэ молодой человек спрыгнул с моста и плыл, пока его не достала полиция
08:30
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
06:00
- 15.04.2024
В Бурятии начался набор в школу креативных индустрий «Байкал АРТ»
19:30
По Бурятии в ближайшие три дня дождь и мокрый снег
17:57
Хормейстер Оперного театра Бурятии стал лауреатом российской стипендии
17:50
В МВД Бурятии подтвердили, что найдены мужские и женские вещи при поиске пропавших
17:42
Следком прокомментировал исчезновение девушки и парня в Улан-Удэ: Уехали вместе с парковки магазина
17:14
Улан-удэнцам запретили ходить в лес
17:08
ВТБ: недельный объем выдач IT-ипотеки превысил 2 млрд рублей
16:56
В Улан-Удэ с рельсов сошли три вагона с углем
16:32
В Бурятию прилетели черные грифы
16:31
В Бурятии студенты могут поделиться своей кровью
16:26
Более 700 жителей Бурятии отправятся на фестиваль «Алтагана-2024» в Монголию
16:12
Что происходит на затопленных участках, проверил мэр Улан-Удэ
15:24
В Улан-Удэ зарегистрирован новый вид мошенничества с медицинскими документами
15:08
В мэрии показали, как будет выглядеть Арбат и Александровский сад
15:03
В Улан-Удэ продолжаются поиски пропавших девушки и парня
14:48
Жители Бурятии смогут попробовать себя в роли гидов
14:46
В Улан-Удэ пройдёт чемпионат по армейскому рукопашному бою
14:31
В Улан-Удэ назвали места, куда можно отогнать скот на время паводка
14:15
В Улан-Удэ открыли музей СВО
14:00
В Бурятии «черных мусорщиков» будет отлавливать фотоловушка
13:59
Юлия Жамбалова: в Бурятии органы власти стали более открытыми к людям
13:50
В Бурятии запустили «горячую линию» по профилактике во время паводка
13:44
Жилищный вопрос остается одним из основных среди обращений к омбудсмену по правам человека в Бурятии
13:30
О ситуации бабушки, которую бил сын, рассказала Юлия Жамбалова
13:15
В Бурятии с жильцов дома-интерната для престарелых брали плату за телевизор и зеркала
13:00
На что жалуются заключенные в Бурятии, рассказала уполномоченный по правам человека
12:45
Экспортоориентированные компании Бурятии могут принять участие в онлайн-вебинарах «цифровых атташе»
12:21
Уполномоченный по правам человека в Бурятии рассказала о работе по СВО
12:18
В Бурятии пройдет чемпионат по компьютерному многоборью среди пенсионеров
11:57
Расписание автобусов на Восточный изменят в Улан-Удэ
11:52
В Бурятии впервые прошли спектакли с тифлокомментированием
11:35
О текущей ситуации в затопленном пригороде рассказали в МЧС Бурятии
11:27
Жителям затопленных территорий в Бурятии рекомендуют пить бутилированную воду
11:17
В Баргузинском заповеднике Бурятии проснулись медведи
11:10
-
«Дорога к звездам»: Пять космических драм ко Дню космонавтики предлагают посмотреть жителям Бурятии
11 апреля 2024 г.
Просмотров: 541 -
5 апреля 2024 г.
Просмотров: 1203
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 763 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 862
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции
