Погода

В Бурятии завтра снег, днем до +8

Туризм в Бурятии

В Бурятии проходит инспекшн-тур по маршруту «Тункинская долина. Путь здоровья от Байкала до Хубсугула»

Отопительный сезон

Улан-Удэнская ТЭЦ-2 получила паспорт готовности к зиме

Дежурная часть. Происшествия

В Улан-Удэ невнимательная сотрудница книжного магазина лишилась телефона

Зурхай

Зурхай на 15 октября от настоятеля Курумканского дацана Бурятии

Парламентское обозрение

Спикер Хурала Бурятии поздравил с днем работников дорожного хозяйства

Общество | Главное

Родители маленькой Адисы со СМА обратились за помощью к главе Бурятии

Общество 5 Апреля 2021 г., 21:48

Фото: adisa_sma1

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей.  На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.

- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.

Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.

Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.

Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.

Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

16 Октября 2021 г.

В Бурятии проходит инстаграм-челлендж среди школьников

В Бурятии проходит инстаграм-челлендж среди школьников

16 Октября 2021 г.

В Бурятии проходит инспекшн-тур по маршруту «Тункинская долина. Путь здоровья от Байкала до Хубсугула»

В Бурятии проходит инспекшн-тур по маршруту «Тункинская долина. Путь здоровья от Байкала до Хубсугула»

16 Октября 2021 г.

Два проекта от Бурятии борются за главный приз всероссийского проекта «Открой свою Россию»

Два проекта от Бурятии борются за главный приз всероссийского проекта «Открой свою Россию»

16 Октября 2021 г.

В Бурятии росгвардейцы будут охранять переписчиков

В Бурятии росгвардейцы будут охранять переписчиков  

16 Октября 2021 г.

Бурятия попала в число проблемных регионов по жилью для сирот

Бурятия попала в число проблемных регионов по жилью для сирот

Лента новостей
16.10.2021

17:00 Эко-Новости

В Улан-Удэ котельные юрлиц нарушают закон

16:46 Образование

В Бурятии проходит межрегиональный конкурс сочинений в честь 85-летия со дня рождения Дондока Улзытуева

15:49 Общество

В Бурятии проходит инстаграм-челлендж среди школьников

13:09 Культура

В Бурятии пройдет седьмой республиканский творческий конкурс имени Кима Цыденова «Нүхэдэйм дүхэригтэ…»

13:08 Происшествия

В Бурятии в сгоревшем доме нашли труп

13:02 Эко-Новости

В Улан-Удэ в Селенгу выпустили тысячу байкальских осетров

12:45 Общество

В Бурятии проходит инспекшн-тур по маршруту «Тункинская долина. Путь здоровья от Байкала до Хубсугула»

12:44 Общество

Два проекта от Бурятии борются за главный приз всероссийского проекта «Открой свою Россию»

11:36 Общество

В Бурятии росгвардейцы будут охранять переписчиков

11:06 Город

В Улан-Удэ закончили строить два детских сада

09:34 Общество

Бурятия попала в число проблемных регионов по жилью для сирот

07:00 Политика и власть

Спикер Хурала Бурятии поздравил с днем работников дорожного хозяйства

15.10.2021

18:12 Общество

Юных журналистов и блогеров Бурятии приглашают принять участие в конкурсе «Золотое перо»

17:49 Общество

Состоялась премьера трейлера сериала «Отец Сергий» с Лукерьей Ильяшенко и Романом Маякиным

17:20 Общество

В Бурятии хотят издать сборник работ победителей конкурса «Уран гуурhан» - «Искусное перо»

17:11 Город

Вандалы испортили водоколонку и оставили без воды жителей Левобережья

16:54 Политика и власть

Глава Бурятии призвал принять участие в переписи населения

16:22 Погода

В Бурятии завтра снег, днем до +8

16:10 Общество

На ВСЖД снизилось количество случаев травмирования людей

16:02 Общество

В пожарной части Бурятии живет «культурная» кошка Муся

15:36 Общество

Улан-удэнец с росгвардейцами поймал своего грабителя

15:28 Экономика, бизнес

Улан-Удэнский авиазавод вышел в финал Кубка по программе Worldskills Russia

15:14 Эко-Новости

В 8 лесничествах Бурятии в этом году не горел лес

14:50 Культура

Национальный оркестр Бурятии спустя два года вновь выступит с группой «Намгар»

14:42 Происшествия

Спасатели ищут пропавшего рыбака на озере Борже в Бурятии

14:37 Происшествия

В Бурятии девочка обнаружила пожар и спасла семью

14:16 Образование

В Бурятии обсуждают проведение следующего конкурса литературного творчества «Уран гуурhан» для школьников

14:09 Общество

В Бурятии стартовала Всероссийская перепись населения

14:00 Общество

На трассе «Байкал» в Тарбагатайском районе Бурятии ввели реверс из-за ДТП

13:48 Город

В Центре допризывной подготовки Улан-Удэ открылся музей



«« Октябрь 2021 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
 
 
 
 
 

Viktor N.

01.09.2021

А что так мало -то?! Они отсидят и выйдут. И снова начнут жрать алкоголь и убивать. Пока не будет око за око, жизнь за жизнь- у нас всё-также будут грабить. убивать, насиловать.

В Бурятии вынесли приговор за зверское убийство

fedor7082

23.08.2021

Скорым поездом надо было отправить...может за четыре бы добрался...

Новый вертолет прилетел на форум в Москву из Улан-Удэ своим ходом

Николай

11.08.2021

Свой МЧС улетел тушить Турцию а  дома хоть всё синем пламенем гори

Дым в Бурятии связан с лесными пожарами в соседних регионах

Наталья

17.07.2021

Добрый день! Хотелось бы знать когда подключат горячую воду? Сроки и даты прошли, понимаем, что сложности, ремонты, неожиданные ситуации - все таки хотелось бы конкретики. Сезон не позволяет, и никакие  кипятильник, кастрюльки, тазики уже не помогают.( Гагарина)

Более 80 тысяч улан-удэнцев сегодня останутся без холодной воды

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus