Общество | Главное
Родители маленькой Адисы со СМА Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии Алексею Цыденову. Открытое письмо они опубликовали в соцсети сегодня, 5 апреля, рассказав, что 29 января их дочери Адисе был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Помочь маленькой девочке может препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим препаратом в мире, его стоимость составляет 160 миллионов рублей. На данный момент семья с помощью неравнодушных людей собрала почти 39 миллионов рублей, пишет Восток-Телеинформ.
- Адисе сейчас четыре месяца. БОльшую часть ее жизни мы ведем борьбу с болезнью - 30 января был открыт сбор средств, за это время проведены различные мероприятия, направленные на сбор денег для покупки лекарства. Но нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к Вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту Главы Республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что Ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш Глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу Адису, - обратились родители девочки.
Арсалан и Дарима Гармаевы просят Алексея Цыденова перевести сбор на федеральный уровень. «Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически недосягаемой. Благодаря Вам в нашей республике открываются новые школы и детские сады, дети и взрослые занимаются спортом и наслаждаются культурой. Мы просим Вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе. Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь Вы неодрократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция», - отметили Гармаевы.
Также семья просит главу оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Алексей Самбуевич! Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашей дочери! Мы верим, что Вы можете нам помочь и надеемся на Вас!» - подытожили родители Адисы.
Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, звёзды российского шоу-бизнеса помогают маленькой девочке из Бурятии, болеющей СМА. Накануне, 4 апреля Адису поддержала писательница, сценаристка, радио- и телеведущая, автор большого числа книг в жанре «иронический детектив» Дарья Донцова. Одним из первых мира шоу-бизнеса поддержал девочку стилист и шоумен Сергей Зверев. В стороне не остаются и бурятские звёзды. Так, девочке уже помогли известный музыкант, певец и владелец ресторанов «Омномном» Ринчин Дашицыренов, российская оперная певица, заслуженная артистка РСФСР Ольга Жигмитова и заслуженная артистка Республики Бурятия, звезда бурятской эстрады Мэдэгма Доржиева. Родители маленькой девочки выразили всем огромную благодарность и пожелали каждому благ в своих делах.
Узнать более подробную информацию и помочь девочке из Бурятии, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.
Справка: Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Поскольку моторные нейроны управляют работой мышц, у детей со СМА I типа (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности. Существует несколько типов СМА в зависимости от тяжести заболевания. При СМА I типа (примерно 50% случаев) проявления наступают в первые месяцы жизни. СМА II-IV типа проявляются позднее и протекают несколько легче. Помимо гена SMN1, у большинства людей есть также ген SMN2. Часть продукта SMN2 дублирует функции SMN1, но большая часть этого белка нефункциональна. Если у человека несколько копий гена SMN2, то тяжесть СМА обычно легче, но не всегда.
Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.
Фото: adisa_sma1
Другие новости
-
23 апреля 2024 г.
В Бурятии злостный алиментщик проведет полгода на исправительных работах
Жителя Бурятии осудили за неуплату алиментов. Мужчина должен был платить деньги на содержание своей несовершеннолетней дочери, но он своих обязательств не выполнял, сообщает Восток-Телеинформ со ссылкой на Хоринский суд РБ.
-
23 апреля 2024 г.
В Бурятии сотрудники ГАИ помогли мужчине, которой вез по «встречке» пассажира с инсультом
Экипаж ДПС помог добраться жителю Бурятии, который вез по встречной полосе пассажира с инсультом. При надзоре за дорожным движением на проспекте Автомобилистов обратил внимание на иномарку, двигавшуюся с нарушением ПДД.
-
23 апреля 2024 г.
В Бурятии запускают пилотный проект семейных МФЦ
В Бурятии будет запущен пилотный проект по внедрению семейных МФЦ. Так республика присоединится к проекту, реализуемому Минтрудом России совместно с Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
-
23 апреля 2024 г.
Дачные маршруты в Улан-Удэ продлят до середины октября
В Улан-Удэ до середины октября продлят все садово-дачные маршруты. Новый закон уже был принят и одобрен депутатами Народного Хурала Бурятии. Местные жители ранее неоднократно обращались с просьбами об их продлении, пишет Восток-Телеинформ.
-
23 апреля 2024 г.
В Бурятии приняли закон о специальном контроле детских аттракционов
В Бурятии депутаты Народного Хурала приняли закон о контроле состояния детских аттракционов. Согласно проекту, все детские сооружения, горки, аттракционы будут проходить обязательную проверку технического состояния, пишет Восток-Телеинформ.
Лента новостей
- 23.04.2024
«Вертолеты, туризм, буддизм»: Глава Бурятии рассказал о перспективах сотрудничества в МИД Китая
15:57
ВТБ: продажи розничных кредитов вырастут в апреле более чем на 10%
15:45
В Улан-Удэ начали реконструкцию стадиона «Забайкалец»
15:23
Жителя Бурятии приговорили к 10 годам колонии за диверсию
15:16
Молодого человека в Бурятии ударило током на крыше поезда
15:06
В Бурятии злостный алиментщик проведет полгода на исправительных работах
14:54
Следком Бурятии: Пьяная мать оставила детей в горящем доме
14:34
Буддийский форум в Бурятии посвятят 260-летию института Пандито Хамбо лам
14:22
В Бурятии сотрудники ГАИ помогли мужчине, которой вез по «встречке» пассажира с инсультом
14:13
Каждый второй улан-удэнец неуверенно оценивает использование нейросетей в работе
14:10
В Бурятии внесли изменения в закон о бесплатной юридической помощи
14:06
В Бурятии запускают пилотный проект семейных МФЦ
13:48
Дачные маршруты в Улан-Удэ продлят до середины октября
13:25
К маю могут открыться некоторые бутики в сгоревшем «Гвозде»
13:11
В Бурятии возбуждено уголовное дело по факту смерти трех детей в пожаре
13:04
ВТБ: Спрос на сбережения в юанях растет
13:02
Житель Забайкальского края в Бурятии избил собутыльника и отобрал у него телефон
12:54
В Бурятии приняли закон о специальном контроле детских аттракционов
12:45
На сессии Хурала любительский массовый спорт поддержали законом
12:43
В Бурятии утвердили мировых судей
12:32
Артистка театра «Байкал» даст свой первый сольный концерт
12:32
Шедевры Эрмитажа представят на буддийском форуме в Бурятии
12:16
Три ребенка погибли в пожаре в Бурятии
12:06
В Улан-Удэ не смогли спасти котенка со свернутой шеей
11:56
В Бурятии пройдет турнир по футболу и волейболу памяти погибших участников СВО
11:52
Сроки нереста назвали в Бурятии
11:42
Улан-Удэнское приборостроительное объединение представило в Москве инновационную разработку
11:30
В Бурятии риелтор присвоила деньги клиента
11:18
В Бурятии стало больше жилья
11:17
В Бурятии участники СВО могут бесплатно получить землю
11:15
Большая часть домов в Бурятии построена из дерева
11:06
В Бурятии с дороги убирают трёхметровые ледяные торосы
10:52
Опоры нового моста установили в Курумканском районе Бурятии
10:48
В центре Улан-Удэ прорвало канализацию
10:42
Звезды передачи «Привет, Андрей!» из Бурятии и Тывы споют на чемпионате страны в Улан-Удэ
10:23
В Бурятии столкнулись «Москвич» и «Тойота», пострадали 3 человека
10:08
В Улан-Удэ водитель «Тойоты» сбила велосипедиста, выезжая с парковки СТО
09:57
Жители Прибайкальского района Бурятии просят построить им мост
09:57
В Бурятии тушат пожар в Курумканском районе
09:48
В Бурятии автоледи без прав лишилась автомобиля, поехав пьяной в магазин
09:44
Участок БАМа в Забайкальском крае стал двухпутным
09:40
Жители Бурятии получили перерасчет за несвоевременный вывоз мусора
09:37
Улан-удэнцы добились переселения из разрушающегося дома
09:36
Жители села Аршан в Бурятии боятся выселения из-за включения в состав ТОРа
09:23
В Улан-Удэ сегодня проходит очередная сессия Народного Хурала
09:05
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана Гандан Ше Дувлин
06:00
- 22.04.2024
Прямые рейсы из Бурятии в Китай обсудил в Пекине глава республики
19:02
Портфель рублевых пассивов ВТБ превысил 7 трлн
18:36
Почта России выпустила марку про Байкал
17:31
На Гусином озере спасли рыбаков, которые дрейфовали на льдине
17:22
Жители Бурятии пожаловались на опасные сосульки под мостом
16:15
В Улан-Удэ помыли танк Т-34
16:05
Жительница Бурятии во время Библионочи выиграла семейное путешествие
15:52
Более 10 тысяч сотрудников ВСЖД приняли участие в трудовом субботнике
15:31
Улан-удэнцы могут сдать старые покрышки
15:26
10 незаконных свалок ликвидировали в Улан-Удэ
15:23
В Бурятии полицейские выявили более 200 бомжей
15:15
В Улан-Удэ вакцинируют пострадавших от паводка
15:08
Льдина с рыбаками дрейфует на озере Гусиное в Бурятии
15:02
В Улан-Удэ волонтеры СВО теперь могут бесплатно ездить на трамвае
14:56
-
Подготовку Бурятии к весенне-полевым работам обсудили в Народном Хурале
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 525 -
Повестку апрельской сессии утвердили на Совете Народного Хурала
17 апреля 2024 г.
Просмотров: 476
-
«Главный плюс Монголии – люди»: Улан-удэнка рассказала о жизни в соседней стране
4 апреля 2024 г.
Просмотров: 963 -
«Душа дерева»: в Бурятии владелица семейной мастерской по дереву рассказала о своей работе
27 марта 2024 г.
Просмотров: 1036
-
Подробности
-
Интервью
-
Интернет-конференции